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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 ひとりで障害児を育てるという事

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ヒナの将来。私の信念。

私にはひとつの信念がある。


それは、ヒナが20歳になるまでに、ある程度の貯金をためておくこと。


あと12年。

ヒナの体は今以上に大きくなってるだろう

私の体は今以上に衰えているだろう


そうなった時に、

今のままの状況で、

仕事しながら重度障害児と言われるヒナの父親役、母親役、介護役、

全てをこなしながらヒナを支える事ができるのかな?


おそらく無理だろう


できれば、あと12年後には父親役は降りたい。

ヒナがある程度大きくなったら、

私は母親役に専念して、全身全力でヒナのためだけに尽くしたい


「この子はすごく伸びる子だよ」

学校でも病院でも、どこへいってもお墨付きをいただけるので

ヒナの能力もっともっと伸ばしてあげたい。


そうなるためには、あと12年、

今のうちにできる限りの貯金をして、

その後30年くらいはヒナと全身全力でむきあって暮らせるだけの資金


私がいなくなったあと、

ヒナをできるだけいい施設に入れてあげたい


そのためにも、できるだけの貯金を残してあげたい

そのためには、今できることは全てやる


ヒナに不便をかけることも多いかもしれないけれども、

がむしゃらに働いて、

あと12年間でできる限りの資金をためたい


これは私の信念

折れる事のない私の信念

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大嫌いな男の子供を産んだ私。望まれて産まれてきた子供じゃなかったけど、、、

子供ってのは本当に不思議だ。


私はもともと子供が好きなわけじゃないし

自分が子供を産みたいとも思ってたわけでもなかったし(デキ婚です)

生まれた子供は「大嫌いな男」の子供だし


そんな子を私は本当に愛して育てる事ができるのか不安もあったけど


それでもヒナの事が世界で一番愛おしい存在になってしまっている


生まれた子供は手のかかる障害児だし

子供が生まれて自由も自分のために使えるお金も自分の為に使える時間も自分の休息なんてなくなったに等しいし

毎日毎日なんでこんなに疲れるのーいい加減にしてよもうっ って愚痴りたくなる時もあるし


それでもヒナがいない生活なんて考えられなくなってる私。


生まれた子供は皆に祝福されて生まれてきたわけじゃなかったし

ヒナを産むときには周りに大反対されたし

産まれてからもヒナにはいっぱいツライ思いさせてるし


生まれてきて良かったのか 生まれてきて幸せだったのか

今でもよくわからないけど


それでも毎日笑っているこの子を見ると

生まれてきた事にはやっぱり意味があったんだろう、と思う。


ヒナは望まれて産まれた子じゃなかったけど

出生前診断とか、障害児が産まれたらどうしよう、とか

そんな事は考えもしなかったなあ…


ただただ日々大きくなるお腹が嬉しくって

妊娠中は産まれてくる子供の事だけを考えてたから

その後の事(もし障害児が産まれたら)なんて考えてもなかったよ。

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最近私の頭を悩ませている事。ヒナは支援学校に通えるのかなぁ。。。

年末から私が忙しい理由の一つでもある、私の頭を悩ませている事、それは

ヒナの支援学校入学にあたって、教育委員会・障害福祉課・支援学校で、

話がばらばらでまったくかみ合わない事…><


デイケアで教育委員会と面談した時に、最後に「何か要望はありますか」って聞かれたので

うちの現状(ヒナと私は二人で暮らしてて、支援してくれる家族も身近にいない事)を伝えて

私は仕事があるので、通学バスに乗れずに毎日私が送り迎えとなると困る事、などを伝えた。


で、吸引も頻繁にあるわけじゃないし、バスには乗れるだろう、、、って話ですすんでたと思ったんだけど、

先日教育委員会から電話が来て、

学校見学いつにしますかー って話だったんだけど、


私も最近忙しくって平日の昼間は時間がとれないし

学校はもう●●支援学校って決めてるので見学はいいですー って言ったら、

通学バスの事とか吸引の事とかもあるし、って言われて、


・吸引があるから通学バスには乗れない事

・入学後3カ月は私が一緒に学校につきそって吸引をする事

と言われて、


そんな事言われても仕事もあるし無理だよ、、、と思って、

その事も保険師さんを通じて直接学校に伝えてもらったんだけど

学校側からは、例外はない、って言われたみたいで…


で、教育委員会からは付き添えない場合はガイドヘルパーってのを障害福祉課に頼んでください、って言われて

障害福祉課に問い合わせたんだけど、

福祉課からは「そういったシステムはない」って返答が来て…

教育委員会・障害福祉課・学校で話が全くかみ合ってなくって、どうしたらいいのか、私も右往左往…


そもそも、デイケアにしても、支援学校にしても、

親が付き添ってください、ってのが多過ぎる。


こちらとしては、デイケアや学校にちゃんと任せたんだから、

そんなに過保護にしなくてもいいから、

ちゃんとその時間は見てててほしい…


アタシは別に学校にあれこれしてほしい、とか、授業やカリキュラムについてどうしてほしい、とか学校にエレベーターつけろ、とか、そういった特別な事を要求してるわけじゃなくって、

ヒナを学校に行かせるからには授業とか教育方針に関してあれこれ私が口出す事はしないし、とやかく言う気もないし、学校の方針に全て任せますから、


ただ、ヒナが毎日ちゃんと学校へ行ける環境、

私が毎日安心してヒナを学校へと送り出せる環境にしてほしい、

ただそれだけなんだけどなあ…


付き添いは無理です、って言うと、

「おじいちゃんおばあちゃんに頼めませんか?」って言われて。


私は役所関係で待たされた、とか、態度が悪いだのとか、何度も通ってめんどくさい、だのとか文句言うのはおかど違いだと思ってるし、

(役所は自分の子供の為に動いてくれてるんだからね)

でも、役所で唯一イラッとくるのは、

なんでもかんでも当たり前のように「おじいちゃんおばあちゃんに頼めませんか?」って聞いてくる事。

当たり前のように手助けしてくれる人が身近にいる、って決めつけて話をすすめられたり、何度も聞かれたりすると、

うちはひとりでこの子見てるんですけど… 

周りに手助けしてくれる親族がいないからこうして相談してるんですけど… 

おじいちゃんおばあちゃんに頼めたら最初から相談しませんってば、って思う。


結局、

障害児の親は仕事なんてしなくても子供の事だけ考えていればいい、

子供に付き添えてが当たり前(母子家庭の事は考慮してない)

仕事してても、その場合にはおじいちゃんおばあちゃんが手助けしてくれる


そう決めつけて制度が組まれてるから、

うちみたいにひとりで子供を育ててる家庭を考慮してくれてない仕組みになってる。

だから、学校にしてもデイケアにしても、いちいち「お母さんが付き添ってください」って事になる。


そんな事言われたら、

うちみたいな家庭は学校にさえ通わせる事が出来ないよ…

3カ月も仕事休むって事は、せっかく得た仕事の信頼も失うって事なんだよ…

母子家庭が仕事探すのがどんだけ大変か、わかってないのかなあ…


私は信頼してデイケア・学校にヒナを任せてるのに、

いちいちお母さん今日は付き添ってください、なんて言われたら、

私の体がいくつあっても足りないよ…


もうちょっと、世の中にはいろんな家庭があって、

うちみたいに完全にひとりで子供を育ててる家庭もあるって事、

学校やデイケアに付き添えない家庭もあるってこと、考慮してほしいよなあ…


それを、「例外はありません」ってきっぱり切り捨てるような学校なら、

ヒナを通わせなくてもいいや…って気になってしまう。


こうやってどんどん社会のシステムから切り捨てられてる家庭があるって事、

気づいてないんだろうなあ…

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ヒナをひっぱたいて鼻血を出させてしまった…

先週の話なんだけど、

ヒナにひどい事をしておいて、だまってるのも心苦しいので書きます。


年末~年が明けてから、

私も仕事やいろいろとものすごく忙しい日が続いて、


デイケアもクリスマス会やら新年会やらイベント事が多くって、

イベントの時は親がつきそい参加になるので、(平日なので)結局参加できずにヒナは家にいる事が多くって


ずっと家にいて、しかも私も忙しくって全然かまってあげられなくって、

ヒナもストレスがたまってたんだと思う、

私にかまってほしくって絶えずぐずぐずぐずりがちで


さらには注入中のチューブをひっぱって引っこ抜いてしまって、

気が付いたら服から布団から周りをべちょべちょにしてて、

それを2日間連続でやられて、


もーーーーー!!この忙しい時にいい加減にしてーーーー!!余計な仕事増やすな!!

って、私も爆発しちゃって、

ヒナをひっぱたいてしまった…


しかも、力いっぱいほっぺたを叩いてしまったので

ヒナに鼻血を出させてしまった…


力の加減もできないほど、感情のコントロールもできない自分に自己嫌悪と、

ヒナを叩いて鼻血まで出させてしまった事、


ヒナは悪気があってやってるんじゃないって、わかってるのに、

ヒナに怒ったってしょうがないって、わかってるのに、


ヒナの事はものすごく大事に思ってるし、ヒナと離れる生活なんて考えられないはずなのに、

時々ヒナの事をうっとうしく思ってしまう事、イライラしてしまう事、

理屈じゃなくそう思ってしまう自分に自己嫌悪…


ヒナの日々の世話をする母親としての私と

収入を得て家計を支えなければならない父親としての私と

ヒナの体調管理や医療的ケアをするヒナの看護師としての私と

私にはひとり三役なんて無理だったのかも知れない…という自信喪失感


今まで、もう無理!とか、たまには子供と離れて休みたい!とか、

そういうのは私にとっては禁句だと思ってた。


それを言ってしまったら、

「じゃあなんで離婚したの?」

「ひとりで育てるなんて最初から無理だったんじゃないの?」

って言われてしまうから。


そう言われるのが嫌だったから、

絶対に弱音は吐かずに全部自分でやってやる!って思ってたんだけど、

やっぱり私にはそこまでのキャパがなかったんだよなあ…


叩いてしまった後の、ヒナのものすごく悲しそうに泣く顔を見るたびに、

「ああなんてひどい事をしてしまったんだ…!」って、ものすごく自己嫌悪に陥るんだけど、

その時の私は感情をコントロールできない…


ヒナは、私の全てを受け入れてくれるのに、

私はヒナの全てを受け入れてあげる事のできない、キャパの狭い人間なんだ…


ヒナの笑顔をみるたびに、いつも「ごめんね、ごめんね」って

心の中で謝ってるんだよ…

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ずっと心にひっかかっていた事。苦しむヒナをひとり病室において帰った私。

今年もあと少し、今年もいろいろな事があったけど、

反省、というか、心にひっかかったままの事をすっきり吐き出して年を越そうかな。


今年の春にはヒナは手術を迎えたんだけど、

それからずっと私の心の中にひっかかってるもやもや感。


前にも書いたけど、私のヒナに対する想いを「無償の愛」と言ってくださる方がいて、

良心がいたたまれなかった原因、


それは、


私は、ヒナの手術後に、

苦しむヒナをひとりICUに残して家に帰ったんだよね…


術後直後のヒナは、唇はガクガク震え、傷の痛みにう~う~うなり続け、

見るも耐えない姿だった。


そんなヒナを、ひとりICUの病室に残して、

私はそそくさと家に帰ってしまった。


看護士さんに

「お母さん、今日はICUに泊まりますか?」って聞かれて。

「え!?ICUに泊まれるんですか?

泊まれないと思って、着替えも何も持って来てません、、、」

「じゃあ、荷物取りに帰ってから戻ってこられてもいいですよ?」

「いや、、、今日は帰ります、、、」


完全看護の病院だったので、ICUに泊まれるとは思わず、

着替えや荷物をもってきてなかったのは事実。

でも、家に取りに帰って、戻ってこようと思えば戻ってこれたはず、、、


でも、私は泊まらなかった。


手術時間4時間中ずっと気をはりつめてて、私も気力と体力の限界だったので、

(手術当日の様子 http://hinamama0425.blog135.fc2.com/blog-entry-660.html

手術が終わった後は、とりあえず「家に帰ってゆっくり休みたい」

こんな思いから無意識のうちに「今日は帰ります」と口走ってしまったのだろうか…


ヒナの様子も、見るに堪えない様子で、

ヒナがいっぱいいっぱい苦しんでいる、


そんな時に私は側にいても何もしてあげる事ができなくって、

ただただ見守る事しかできなくって、


母親として、自分が無力だということをこんなにも見せつけられて、

ヒナが一番苦しい時に私は何もできないんだという現実を一気につきつけられて、


そんな自分のふがいなさにも耐えられなかったのだろうか、


自分がヒナの側にいても何一つできないし、

ICUなら専門の看護士さんもたくさんいるし、まかせておけば安心だろう、という慢心があったのか、


なんで「帰ります」と即答したのか、

なんで「今日はヒナについています!」と言えなかったのか、


自分でもよくわからない。


ただ、現に、私は苦しむヒナをひとり病室に残して、

真っ先に家に帰った。


私は今までずっと、ヒナの事が何より大事で、

自分よりヒナが大事で、

ヒナに全力を注いでいる、と思っていた。


でも、違った。


病室でいくらヒナが苦しんでようとも、

「疲れて限界だから家に帰って休みたい」

これが私の本音だったんだ…


私はやっぱり、「私」が一番大事だったんだな、、、 と思わされてしまった。


翌日病院に行くと、

ヒナはう~う~ 苦しんだまま。

高熱も出て、一晩中眠れなかったという。


そんなヒナをみて、「ああ、私はこんな状態のヒナを一人残して、なんで家に帰ったんだろう、、、!!」と、

ヒナに心から懺悔したい気持ちになった。


ヒナは一晩中一人で高熱と傷の痛みと闘ってたんだ、、、!!

私が一晩中側にいて、手を握ってあげる事もできたんじゃないか、、、!!なんでそうしなかったんだろう、、、!!


今でも、ヒナにはあの時の申し訳ない気持ちでいっぱい。

ヒナより自分を選んだ私の母親としての覚悟の足りなさに、

こんな中途半端な覚悟でひとりでヒナを守るつもりだったのかと、

自分自身に嫌気がさしてもやもやした気持ちのまま。


何より、「ヒナが一番大事」と思ってた私がやっぱり「自分が一番大事」だとわかってしまった、母親としての自信喪失感…


それからというもの、私のヒナに対する想いを「無償の愛」と言ってくださったり、「ヒナちゃんの事を考えてる」と言ってくださったりすると、

なんだか申し訳ないような、

いや、そうじゃないんです、私は自分が一番大事だったんです、、、と、

良心がいたたまれない気持ちになる。


ヒナにも全部わかってて、

もしかしたら、本当は私の事を軽蔑してるかもしれない、、、


もしもヒナがしゃべれたら、「お母さん何んで私についててくれなかったのよ!お母さんなんて大嫌い!」と言われていたかもしれない…


それでも、私の事を責めることなく無限の笑顔をみせてくれるヒナに

私は申し訳ない気持ちでいっぱい…

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