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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 障害児の親としての想い。

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「守り」の育児と「攻め」の育児。年末のご挨拶☆

去年の年末は入院と退院をくりかえして、病院での年越しとなりさんざんだったけど、

 クリスマスにマイコプラズマ肺炎&気管支炎で入院…
 http://hinamama0425.blog135.fc2.com/blog-entry-526.html

 退院できたと思ったら、すぐさまてんかん大発作で入院、病院で年越し…
 http://hinamama0425.blog135.fc2.com/blog-entry-531.html

今年はなんとか元気なまま年をこせそうです


思えば、去年末の入院、GW明けの入院と、数か月単位で入退院をくりかえしていたヒナ、

胃ろう手術を終えてからというもの、すこぶる調子がいい

11月末に高熱をだしたりして一瞬ヒヤッとする場面があったものの、

だいぶ抵抗力もついた気がする


退院後の外出については心配の声もいただいたりしたんだけど、

私は今までどおり(というかさらにペースアップして)ヒナを外に連れ出している。


障害児を育てていると、過保護になりがちで、

それがかえって体を「守り」の姿勢にしてしまってるんじゃないのかな~ と思う。

手術したばかりだし… 風邪が流行ってるし 今日は寒いし… 

危険をさけるのはもちろんだけど、

それがかえって体を甘やかしてしまう事もあるんじゃないのかな~と

ヒナを見ていて思った。


重症児だろうと普通どおりに外出するし、

手術後も調子がよければどんどん外に連れ出すし

荒療治に思えるかもしれないけれども、それがヒナの体を「守り」から「攻め」に変えてるのかな~ と思う。


実際に、今までだったら11月末のような高熱がでれば間違いなく入院になってたけど、

熱も1日で下がったし、ゴホゴホが続いて本調子ではないにしても肺炎をおこす事もなくなったし


特に意識してるわけじゃないんだけど、

やっぱり自然の効果、マイナスイオンの効果ってのもあるんじゃないかな~ と思う。

(参考:マイナスイオンの効果http://www.ecoworks.jp/category/1154689.html)

自然治癒力を高める、ってのがヒナにぴったりあってると思うし、

活性酸素を防いでいろんな悪いものを取り除いてくれてるから、風邪やウイルスにも強い体になってるみたいだし


全ての危険を避けて万全を期す「守り」の育児だけでない、多少の荒療治もありの「攻め」の育児を私はやっている。

こんなの育児の教科書にはのってないだろうけど、

これって親にしかできない事だと思う

リハビリや療育ももちろんだけど、それだけで全てやった気にならずに、

親が出来る事・親にしかできない事は、私がこれからも続けていこうと思う


最後に。今年一年お世話になった方々、本当にありがとうございました

いつもコメントくださる方、そっと拍手ボタンを押してくださる方、

今年もたくさんの皆さまに励まされて1年を終える事ができました

来年も迷走中の私達親子を生温かい目で見守ってくださいませ☆

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教科書的でない私の育児。ヒナのお出かけペースについて。荒療治がきいてるのかな?^^;

最近長距離の移動が続いたんで、

実は私自身、ヒナ、大丈夫かな~ と心配していた。

様子見て、少しでもつらそうなそぶりが見えたら、引き返すつもりで。


この前北杜の桜を見に行った時も、

夜中に出発したので、

もし途中ヒナがしんどそうな様子見せたら、

昼前に引き返そうかな~ と思ってたんだけど、

ヒナがずっとにっこにこで調子よさそうだったので、

ついつい夕方まで遊びたおす事に


家帰ってからも、

つらくないかな、

夜中熱出したりしないかな、

明日つらかったりするかな、

明日熱でたりしないかな、

これでも一応いろんな心配をしているのだけど、

翌日のヒナもピンピン

これには、私自身が一番びっくりしてる。


そういえば、

今年になってから、

年初痙攣で入院したのを最後に、

その後は目立って体調が悪くなった事もなく、

風邪をひいたり、熱をだしたりする事もなく、

流行りのインフルエンザも全然平気だったし、


ヒナみたいな子は抵抗力が弱い弱いと言われていて、

必要以上に外出を避けたり過保護になりがちだけど


もしかしたら

ヒナの場合

長距離移動という荒療治を重ねているせいか


もしかしたら

普通の子以上に抵抗力がついてきてるのかな~ と思ったり。


普通の子以上に風邪やインフルなどに対して強くなってる気がする。


ただ、普通の子がかからないような病気、

誤嚥性肺炎や発作など、

普通以上の子以上に注意してあげなければならない点があるというのは変わらず。


なので、普通でない部分に配慮しつつ、

普通でいい部分は普通と同じに接して、

道中どこかでヒナを横にして休ませてあげる場所と時間をとりいれつつ、

長距離のお出かけなど連れてってあげてもいいのかな~ と思ったり。


重症障害児の子供を連れての長距離のお出かけ、

私の育児は教科書的ではないのかもしれない。


でも、だからこそ、予想外の事・予想外のヒナの体力・

もしかしたら、親が思っている以上に

子供にはいろんな可能性がひめられてるのかもしれない。

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子供の写真をブログに掲載する事について追記。

子供の写真をブログに掲載する事が危険かどうかうんぬんは

放射能の問題と似てるな~ と思う。


いくら周りが「放射能が危険なのに住むなんて信じられない!危険なのに!」といっても、

未だに福島で暮らしてる人だっている。


それを、「リスクがわかってない!」と非難できるのかなあ。

リスクなんて、本人が一番わかってるよ。

それでもそこにはいろいろな思いがあるんだと思う。


他人が口出す事じゃない。

個々のリスク許容と管理の問題じゃないのかな?


北関東でさえ危険だから行きたくないと思う人もいれば、

わたしみたく全然平気で北関東に出かける人もいる。

かと思えば、日本にいる事自体怖いという人だっている。


放射能が怖い怖いといい続けて暮らす人もいれば、

ある程度のリスクは受け入れて暮らす人もいる。


どこまでのリスクを許容できるか、個々のリスク管理に任せればいい話であって、

他人が「危険だから!」と口挟む問題じゃないよね。


それいっちゃったらさ、

子供同士で外で遊ばせてるのは危険じゃないの?

ネットで子供の写真が悪用される確率と外で変質者に会う確率ってそんなに違うかなあ?

保育園に預けるのは安全なの?

保育士さんが変な人だったどうするの?(見た目にはわからなくても)

保育園に変な人が乱入してきたら?

とか、きりがないよ。


ブログに子供の写真掲載するのは危険!といいつつも、子供がTVに映った~ と喜ぶ人もいるし。

ネットだと犯罪にあう確率が確率的に高いどうのいう人がいるけど、

犯罪って確率論なんかじゃ語れないんだよね。


だから、どの程度のリスクを受け入れて暮らすか、個々の家庭のリスク許容と管理にまかせればいいんじゃないの~ って思うけどね。

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障がい児親が子供の写真をブログにのせるのには理由がある。

子供の写真をブログに載せるかどうかは何度か話題になってたけど、

再度私の立場をはっきりさせておこうと思う。


有名人なら、子供が障がいを持って生まれたなら大々的に報道してもらえるけど、

私みたいな一般人に障がい児が生まれても、

娘が生まれたことすら他の人は知らずにいるわけで、

娘が生まれてからずっと障がいと闘い続けてる事も他の人は知らないわけで、

世間は知らなくても、娘はずっと障がいと闘い日々生きてるわけで、

そういった娘の闘いの様子を親が世間に伝えてあげなくてどうする、ってのがあるから、

障がい児親はブログを書き続け、子供の写真も大々的に載せるのだと思う。


それはただネットにさらしてるのとは違う。

親が子供が必死に生きている姿を伝えてあげなくって、誰が伝えてあげるのか。


誰にも知られず・人知れず生まれて障がいと闘って人知れず亡くなってくだけの人生なんて、かわいそうすぎる。

娘が確かにちゃんと存在して、一生懸命生きていたこと、親にしか伝えられない事がいっぱいある。


ヒナの声。おしつぶされそうな声。

「私だってちゃんと生きてるよ」

「私だって生まれてきて幸せなんだよ」

ちゃんと伝えてあげたいな、、、


それに、ヒナの笑ってる写真を見て、

「障がい児の子がこんな風に笑うなんて知らなかった」とコメントくれた健常児のお母さんもいた。

すごく嬉しかった。


野田さんのお子さんのお写真も拝見した。

子供の写真を晒すなんて!とかいろいろ言われてるみたいだけど、

とても可愛い子じゃないですか。

あの笑顔をみたら、

たとえ母としての野田さんの生き方に疑問を持ったとしても、

まさき君が生まれてきたことを否定する事だけは言いたくはないな~ と思った。


普通の人間は野田さんとお子さんの事は分けて考えられるのだけど、

ただ、世の中には思考の分離ができない人間がいるので、

野田さんが嫌い=息子も嫌い、で息子さんに悪意を向ける人もいる事を覚悟しなきゃですよ、とは思うけどね。

私も過去何度も、私に対する悪意がヒナにも向けられたことがあったしね。


今日のおヒナ☆

抱っこしながらパソコンうってたら、じ~っとこっち見てうったえてるの 笑

ちら~り

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はいはい、わかりましたよ~ と、パソコン打つ手をやめてちゃんと前向き抱っこしてあげると、なんだか嬉しそう

えへ☆ママこっち見た~

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ヒナ、あんたいつからそんなカメラ目線するようになったの 笑

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ヒナママの想い。

今年もたくさんの場所にヒナを連れてったけど、

去年と同じく今年も御岳渓谷に連れてってた時に感じたんだけど、

去年御岳渓谷に連れてった時よりも

車椅子でのハイキングが格段に厳しくなってた


ヒナを山とか渓谷とかハイキングに連れてくとすごく喜ぶんだけど、

山道って、段差があれば車椅子を持ち上げなければならなかったり

坂道だと、車椅子が転げ落ちないように支えながら下ったり

そういった事ができるのも、ヒナママの体力勝負なんだよね


あと4~5年もすれば

ヒナも私が担げないほど大きく重くなってるだろうし

私の体力も衰えてくだろうし

ヒナを連れては大好きな山や渓谷にも行けなくなるかもしれない。

今までなんとか行けてた場所にも行けなくなるかもしれない

せっかくたくさんのお気に入りの場所をヒナと一緒にみつけたのに

そういった場所にも行けなくなるかもしれない


そう思うと

なんだか悲しくなる。


今のうちにいっぱいいろいろな場所にでかけて、

いっぱい思い出作ろうね~


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