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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 2011年06月

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イギリス発・難病と闘う子ども達のための「子どもホスピス」日本でも初完成。

ヒナままが子供ホスピスについて知ったのは、半年前くらい、WBS(ワールドビジネスサテライト)というTV番組でなんだけど、日本初の子供ホスピスが大礒に完成したみたいなので、ご紹介

イギリスにはたくさん設立されてるみたいなんだけど、日本にはまだないみたい。

こういうの聞くと、日本って医療先進国といいつつ、心のケアの部分や家族支援の部分でまだまだだな~ と思う。

子供ホスピス、日本にも増えるといいな~・


「子どもホスピスとは?」

http://www.childrenshospice.jp/%e5%ad%90%e3%81%a9%e3%82%82%e3%81%ae%e3%83%9b%e3%82%b9%e3%83%94%e3%82%b9%e3%81%a8%e3%81%af%ef%bc%9f

(以下転載)
1982年オックスフォードの地に、重い難病の子どもを家庭的な環境の中でケアすることを目的とした、世界で初めての子どものホスピス「ヘレンハウス」が設立されました。

その活動は、子どもたちやその家族から高く評価されてきました。そして、「重い難病であっても家庭的な環境の中でケアを提供することは子どもに対する社会の義務である」という理解が社会全体に広がる中で、子どものホスピスの活動は全国に普及していきました。

現在イギリスでは41の子どものホスピスが活動しています。さらに英国で始まった子どものホスピスの活動は、カナダ、オーストラリア、ドイツ、アメリカをはじめ多くの国々に影響を与え、世界中に活動の輪が広がっています。私達は子どものホスピスが当たり前の様にある日本の社会を願っています。

子どものホスピスの理念について
英国子どものホスピス協会は以下のように定義しています。

子どものホスピスのサービスとは、生命に限りのある病気を持つ子どもとその家族への専門的なレスパイト・ケア、緊急対応、症状の緩和及び死の看取りのケアをホスピスの建物あるいは子どもの自宅において提供するものです。ホスピスのケアチームは様々な専門的な技術とサービスを一つの屋根の下に結集し、全ての家族をサポートします。子どものホスピスは、いかなる信仰や文化、人種的な背景を持つ家族であっても、その家族の日常生活にとって欠かせない宗教的習慣や文化的なニーズを尊重しながらケアに当たります。(The Association of Children’s Hospices)

こどものホスピスの主な特徴
家庭的な環境(Home from Home)

6-~10床程度(広い個室)の小規模な施設。
子どもの宿泊する部屋は広い個室。(食事は子ども達とスタッフが一緒にとる。円卓が多い)
プレールーム、集会室などがあり、みんなで過ごす時間も持つ。
ケアラーが多く、子どもそれぞれの個性に対応できるよう、マンツーマンでケアを行う時間が多い。

様々な行き届いた設備

レクリエーション設備。(綺麗な庭、広い居間、たくさんの遊具、温水プール、ジャグジー)
センサリールーム。(視聴刺激室:スヌーズレンなどで五感を楽しむ)

スペシャリストによるケア

小児専門看護師と遊びの専門家が中心となってケアを行う。
各種療法士や音楽、アート、アロマなどのセラピストが関わってくれます。
様々なニーズに対応できるように医療設備を完備。
症状緩和、家族サポートなどの専門的なトレーニングを積んだスタッフ。

家族へのサービス

帰宅も滞在も可。くつろげ、安らげることが第一です。
滞在しても、家族にケアの必要は無く、スタッフが行います。
家族は、子どもとは別の部屋でくつろぎのひと時を過ごすことができます。
宿泊の場合は、家族用の寝室(スウィートルーム!)を利用できます。
初回の宿泊の時など、 ご家族がスタッフにケアを完全に任せることに不安を覚える場合は、スタッフと一緒にケアすることもあります。

運営

地域の寄付(年間3-5億円)を主に利用し、子どもと家族は無料で施設を利用できます。
チャリティショップが町のメインストリートに軒を構えています。
寄付を頂く周囲の地域の子ども達が利用でき、一施設で年間100-300人程度利用できます。
ターミナルケアは必要なだけ何日でも、レスパイトケアは一人につき年間14-21日利用できます。



こどものホスピスを利用するこども達
子どものホスピスを利用できる対象者は、英語でlife-threatening conditions ”生命を脅かす病気”の子どもとその家族とされます。「生命がおびやかされている状態」という言葉は、英語的で日本ではあまりなじみがありません。子どものホスピスの対象者をどうするか、またその呼び方については、各国の事情や考え方によって異なりますので、わが国で必要とされる機運が高まった時には、わが国で対象者についての議論が必要です。 すでに30年近く活躍している英国の状況としては以下の通りになっております。

英国小児科学会と英国小児緩和ケア協会は、小児緩和ケアの対象者を”life-threatening conditions”として、以下4つにわけて具体的に説明しています。

1)根治的治療によって治癒するかもしれないが、功を奏さない可能性もある疾患。功を奏さなければ緩和ケアが必要となりうる。長期寛解の状態や根治的治療がうまくいった状態は含まない。 (がん、心疾患など)

2)早期の死は避けられないが、延命治療によって長期の延命がえられる可能性のある疾患。 (脊髄性筋萎縮症、筋ジストロフィなど)

3)進行性で根治的治療がないため緩和ケアに徹するよりない疾患。 (ムコ多糖症や染色体異常の一部など)

4)非進行性だが回復不能な重度の障害があり、様々な合併症により早期に死に至る可能性の高い疾患。 (重度脳性まひ、頭部外傷後後遺症など)

良くあるご質問
Q1.こどものホスピスは死を看取るための場所なのですか?

こどものホスピスは生命を脅かす病気とともに生きるこどもとその家族に対して緩和ケアを提供する場所です。緩和ケアは、苦痛の緩和とQOLの向上を目的とした全人的、積極的なアプローチす。決して終末期だけを対象としたケアではなく、診断された時から必要に応じて提供されるべきものと考えられています。こどものホスピスも、こどもの病期に関わらず、こどもや家族が利用したいときに利用できるようになっています。実際、英国の子どものホスピスでは、看取りのための利用は全体の2割以下となっていて、大半はレスパイトケアとして利用されています。

Q2.こどものホスピスは病院とどこが違うのですか?

こどものホスピスは、こども達と家族が家庭にいるときと同じようにリラックスできる環境づくりを最も重視しています。一方、病院は医療を安全で効率的に提供することが優先されますので、必ずしもこどもが楽しく過ごすことを目的にデザインされた施設とはいえません。また、こどものホスピスは、こどもが楽しく滞在できるためのスタッフをマンツーマンで配置していますが、その一方で病院と比べ集中治療などの高度な医学管理をするための医師や設備は十分ではありません。それぞれの特徴を生かしながらお互いに補完しあうことが大切です。

Q3.こどものホスピスを利用するにはいくらかかるのですか?

英国でのこどものホスピスの利用は原則無料です。寄付を主体に運営しているこどものホスピスがサービスを無料で提供し続けるためには、社会からの大いなる理解と支援が必要であることはいうまでもありません。

こどものホスピスに関してより詳細にお知りになりたい方は、多田羅先生の寄稿「英国・子どものホスピスの現状」を是非ご覧下さい。


ヘレン&ダグラスハウスと私達のかかわり
10年前からヘレン&ダグラスハウスの活動にボランティアとしてかかわっておられる英国在住の喜谷昌代さん(慈善団体MOMIJI代表)が、日英交流のためのMOMIJIプロジェクトの一環として、2005年と2009年にヘレン&ダグラスハウスの子ども達やスタッフを日本につれてこられました。この時の様子は、皇后陛下のご訪問など報道で知られた方もあると思います。特に、2009年MOMIJIプロジェクトの際には、東京、大阪それぞれで大勢の方々が半年かけて準備を行いました。大阪では子どものホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」交流セミナー実行委員会がホストを務め、このときの講演会・交流セミナーをきっかけに多くの交流が生まれました。こどものホスピスプロジェクトは、子どものホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」交流セミナー実行委員会のメンバーや交流セミナーに参加したメンバーなどが中心となり立ち上がりました。※MOMIJIの活動の詳細につきましてはコチラをご覧ください。

関連記事【オックスフォード28日時事】

訪英中の天皇、皇后両陛下は28日午後(日本時間同日深夜)、オックスフォード市内にある子どものためのホスピス「ヘレン・ダグラス・ハウス」を訪れ、入所する子どもを励まされた。皇后さまは、2年前に日本で会った双子の姉妹とも再会し「また会えてうれしい」と喜んだ。  同ハウスは子どもを対象にした世界で初めての施設で、1982年に看護師の資格を持つ修道女シスター・フランシスが設立した。不治の病を患った子どもを預かるレスパイトケアや穏やかに最期を迎えるためのターミナルケアなどを行っている。  皇后さまは2005年、シスター・フランシスと子どもたちが来日した際に親しく懇談し、訪問前の記者会見では「再会の日を待っております」と述べていた。

関連記事【2009年10月20日 読売新聞】

重い病気を抱えた子どもと、看護を続ける家族を支える「子どものホスピス」への理解を深めるセミナーが、大阪市北区の市中央公会堂で開かれた。日本にはまだなく、世界で初めて英国に設立した女性らが、施設の重要性を聴衆約700人に訴えた。 「深く生きること手伝う」 国内でのホスピス設立を目指す医師や大学教授、保健関係者らでつくる実行委員会の主催。実行委によると、子どものホスピスは、英国・オックスフォードに1982年、「ヘレンハウス」が世界で初めて設立され、その後、ドイツやカナダ、オーストラリアなどに広がった。セミナーで講演した、創設者のシスター・フランシス・ドミニカさんによると、同ハウスには音楽室や温水プール、車いすで競走できるほど広くて長い廊下、遊具などを備え、年間約300組の家族が1回に数日間宿泊。医師や看護師らがチームを組み、苦痛を和らげる緩和ケアや家族・遺族のサポートに当たるという。フランシスさんは、家族は子どもと一緒に滞在するか、看護の疲れを癒やすために帰宅するかを選ぶことができると説明、「施設は、子どもたちが楽しいことをたくさん経験して、深く生きることを手伝う場所だ」と強調した。長男(9)が重度の脳障害で、同ハウスを利用している日本人女性も、「孤独になりがちな心に余裕が生まれる」と話した。 この後、フランシスさんや小児科医、ホスピス看護師らが討論。日本での設立に向けては、▽子どもに余命を告知する是非について議論が必要▽ホスピスという言葉が死を連想させ、抵抗感がある▽運営資金を集めるのが難しい・・・などの課題が挙がった。実行委員長の原純一・大阪市立総合医療センター副院長は「ホスピスへの理解が深まれば、設立に向けて大きな力が生まれる」と期待していた。


子供ホスピスについてはこちらも参照
http://www.ikiruchikara.org/hospice/index.html

大磯子供ホスピス完成の動画
http://news.tbs.co.jp/20110619/newseye/tbs_newseye4754853.html


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