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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 制度の狭間におかれた子供達

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制度の狭間におかれた子供達

最近、コメントをいただいた人のブログにちょくちょく顔をださせていただいてるのですが、

そのコメント欄で、

子供が微妙な位置にいて、障害者手帳も療育手帳も出ない、

とありました。


障害者の制度って、枠組みがあるから、

それに当てはまらない子・制度の狭間にいる子供にとって、とてもツライと思います。


明らかに他の子とちょっと違うのに、

世間的には「普通の子」として扱われてしまうのだから。


ヒナままも、ヒナは生まれつき明らかに障害児なのに、

ちゃんとした認定は3歳まで待たなければなりませんでした。


それまでは、障害児なのに、障害児でない扱い、、、

あくまで「普通の子供」と同じ扱い、、、

ヒナもヒナままも、中途半端な位置におかれて、苦労しました。


母子家庭にしてもそうで、

別居して実質母子家庭状態にあっても、

「離婚届け」をだしてはじめて母子家庭として認定されるので、

夫の暴力から逃げてきた人なんかは、

夫との話あいもつかず、離婚届けも出せずに、困っている、、、とも聞きます。


そういった、制度の狭間に置かれた人たちも、

どうにかしなければいけない問題ですよね~


行政って、一律の判断をしなければならないって事もわかりますが、

一律な判断だけでは、制度の狭間に置かれている人達を救えないんですよね、、、


困ってるのは同じなのだから、

どうにかして救ってあげなければいけない問題だと思います。

20110111173047.jpg

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こんばんわ

私の息子は産まれてからずっと肢体不自由でしたが肢体不自由(四肢体幹1級)の手帳がとれたのは去年の10月です。(3歳4ヶ月)
内部障害(呼吸器)1級は一昨年の12月(2歳6ヶ月)でした。でも私の友人の子は1歳6ヶ月で肢体不自由1級を取得しました(再認定ありですが)
友人はリハビリの先生に書いてもらえたそうです。
いい病院やいい先生に出会えるかがだいぶ重要になってきますよね…
障害者手帳と療育手帳両方持っていないと使えない制度もたくさんあるから困りますよね。
私は肢体の手帳を持っていなかった事でバギーの作成などなスムーズにいかずかなり困りました。
結局どんなに体に障害があっても、手帳を持っていなかったらなんのサービスもうけられないんですよね。

Re: こんばんわ

うりママさんこんばんわ☆

> 内部障害(呼吸器)1級は一昨年の12月(2歳6ヶ月)でした。でも私の友人の子は1歳6ヶ月で肢体不自由1級を取得しました(再認定ありですが)

自治体によって差があるみたいですね、、、

> いい病院やいい先生に出会えるかがだいぶ重要になってきますよね…

病院の先生方も市の障害者担当の方も親身になって考えてはくれるのですが、

市のきまりで認可されない事もありました。

たとえば、ヒナは保育園に通ってるので、保育園用の座位保持も作りたかったのですが、

うちの市は、座位保持は1台と決まってます。

となりの市では、2台申請できると聞きました。

> 結局どんなに体に障害があっても、手帳を持っていなかったらなんのサービスもうけられないんですよね。

そうなんですよね、、、「手帳」があるかないかで判断されてしまう、、、

なんか、紙切れ1枚で「夫婦」となるのに似てますね^^;

あら

あら、どこかで見たことのある文章!

問題定義して頂き、ありがとうございます。

我が家の場合切迫して手帳が必要!という状態でもないように思うので(今のところ)欲しいとか、欲しくないとかではないのですが。ただ必要だと判断されれば、私はわが子の障害を受容して必要な療育は受けさせたいです。明らかに難病の所見があるのに、難病指定されていないから、手帳はもらえないけれど、保育園に入るのは障害児枠ね。だって脳に所見があるのを診断されているじゃない。薬飲んでいるじゃない。症状出てるじゃない。 と。

診断書書いてもらって、障害児枠で入れれば、園の方にも助成が降りるし、息子にも手厚いサポートを受けさせてもらえる。それはとてもありがたい。

でも、あたってもあたっても受け入れ先がない。見たことも聞いたこともないような病名で、症例だから・・・。会ってもくれないで電話一本で断られたり。ヒナままさんも経験されたことですよね。


ママは息子の唯一の営業マンなので、生活のためにも、息子のためにも、動くのみ!なんですけどね☆


親友の子供も、明らかにPVL所見があって、まだ歩けないのに、障害者手帳がもらえないから、ちゃんとしたリハビリが受けられなかったり、保育園も、健常児枠で入園しているから、助成も、園、本人ともに受けられず、必要なサポートが受けられないと言っていました(もう2歳過ぎました)

地方でまた都会とは財政事情も違うので、本人負担の額も相当なもので、戻ってこない出費もあるくらい。

必要な子に、必要なサポートを。子供だけに限らずに、切に願います。

Re: あら

むーにいさんこんばんわ^^

> 問題定義して頂き、ありがとうございます。

ブログの方に再度コメントしようかと思ったのですが、コメント長すぎなのもうっとうしいかと思いましたので。。。(笑)

> 我が家の場合切迫して手帳が必要!という状態でもないように思うので(今のところ)欲しいとか、欲しくないとかではないのですが。

お子様のためにも、お子様の立場はちゃんとしておいてあげたほうがいいとおもうので、できれば手帳はいただけたほうがいいですよね

ただ、「障害児」と決め付けられてしまう事に抵抗を感じる親御さんもいるみたいなので、手帳もらうもよしあし、、、って感じですかね、、、

> でも、あたってもあたっても受け入れ先がない。見たことも聞いたこともないような病名で、症例だから・・・。会ってもくれないで電話一本で断られたり。ヒナままさんも経験されたことですよね。

基本的に、「何かあったら困るから」って、責任を取れないからって断る園が多いですよね。

その点では、ヒナままの話を聴いてくれてヒナを受け入れる決心をしてくださった今の保育園には本当に感謝しています。

いっちゃんも、早く保育園みつかるといいですね(;;)

> ママは息子の唯一の営業マンなので、生活のためにも、息子のためにも、動くのみ!なんですけどね☆
> 地方でまた都会とは財政事情も違うので、本人負担の額も相当なもので、戻ってこない出費もあるくらい。

同じ障害でm、地域によって受けられるサービスに差があるのも、困りますよね、、、><

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