Glitter Photos
[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 ヒナままの妊娠中~出産前後~ヒナの障害を受け入れるまでのお話③2回目の入院で初めて「障害」の可能性を指摘される

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ヒナままの妊娠中~出産前後~ヒナの障害を受け入れるまでのお話③2回目の入院で初めて「障害」の可能性を指摘される

①②の続きです⇒★http://hinamama0425.blog135.fc2.com/blog-entry-274.html

生後2ヶ月たって、ヒナはいったん退院して、我が家へ戻ってきた。

でも、退院後1週間程度して、

今度は頭を大きく前に「かっくん」とするような発作がみられ、

「何か変、、、」と思いつつ、首が座ってないだけかな~とも思ったんだけど、

やっぱりなんかおかしい。首がすわってないだけじゃない。

いろいろ調べてみると、「ウエスト症候群」というのに近い。

急に不安になり、慌てて病院に連れてった。

そのまま、検査のため、再度入院。

脳波、CT、血液などひととおり検査して、

初めて先生から「『障害』の可能性」の言葉を聞いたのは、このときだった。

ショックだったかどうかといわれると、

「障害」と言われても、具体的にどうなのかいまいちピンとこなかったし、

心配していた「ウエスト症候群ではない」事、命の危険はない事で、逆に少し安心した。

最悪の事態も覚悟してたから。


先生の説明では

・脳波に異常がある事(てんかん波)

・脳幹の中心部が石灰化してる事(原因不明)

・発達の「遅れ」はでてくるだろう

それでもまだ、てんかんと脳性麻痺の「可能性」であって、正式な病名と原因はわからず現在も究明中。

とりあえず抗てんかん薬での治療と定期的に脳波検査をして経過を観察することに。


先生からは発達の「遅れ」が出るとは言われたけど、

発達の遅れとはいっても、それがどの程度のものなのか、まったく予想もできず。

「遅れ」であって「一生できない」わけではないよね、、、と、

やっぱりこの時もまだ楽観的だったかもしれない。


今思えば、当初考えていた以上に発達は遅れていて、

5歳になっても自分で排泄ができずオムツが続くなんて想像もつかなかったし、

口からだって未だに食べれないし

歩くことだって全く出来ない(それどころか未だに首が座ってない)

ここまでくるともう発達の「遅れ」などではなく、一生このままかも、、、って、半分あきらめに近い感じ。

あきらめといったら言葉が悪いかな、覚悟が決まった、って感じ。

先生も、発達の「遅れ」なんていわずに、「一生できないかもしれません」って最初から言ってくれたらよかったのに、、、 

なんて、今だから言えることであって、当時いきなり言われても、受け入れられるわけないよね^^;

今こうして「一生できないかもしれない事」を受け入れられるのも、やっぱり時間の経過っていうか、

日々ヒナと接していくうちに自分もどんどん順応していってるんだと思う。

最初から一度にいきなり現実を全てつきつけられても、受け入れることはできない。

いくらヒナママだって、それは無理。

でも、こうして、ヒナと接していくうちに、新たな発見や喜びがあって、

だからそれがヒナの障害についての不安を打ち消すっていうか、

うまくいえないけど、育児についての喜びもしらないまま、ツライ現実だけいきなりつきつけられたら無理だけど、

「歩けないけど、笑えるよね」とか、「できない事(=現実として変わらない事)」だけでなく「できる事(=これは子供と接して日々発見していく事)」もあるんだよって事に、少しづつ気づいていって、少しづつ障害を受け入れていけるんだと思う。

だから、つらいのは最初のうちなんだよね。

最初は全部ができないから。

育児の喜びなんて感じられないから。

そのうち、現実としてできない事だけでなく、できるようになった事がみつかるようになって、その喜びが不安を打ち消していくようになるんだよね。


当時は、育児書なんか参考にして、そろそろかな~なんて、いろいろ買ったよ。

ヒナの離乳食セットとか、はりきって買ったし。

可愛いファーストシューズなんかもそろえたり。

普通の親みたく、月齢に合わせて、いろいろ準備してたんだよね。

全部無駄になったけど 笑


当時はヒナも泣いてばかりで、私もどうすればいいかわからず。

私にとってもはじめての育児で、ヒナとの意思疎通も今ほどできなかったし。

とにかく四六時中朝も夜も泣けば抱っこ、抱っこしても泣き続け、なんで泣いてるのかこっちはわからない、

とりあえず一日中ヒナを抱っこしてあやしてる感じで、

後日また書くけど、ヒナままもさすがに育児ノイローゼ気味だったとおもう。

とにかく一番ツライ時期がこの0歳~2歳くらいまでだった。

できない事だらけだけど、それでも日々新たな発見があるんだよ*^^*

20110514124402.jpg

スポンサーサイト

コメントの投稿

非公開コメント

 普通の母親でもノイローゼになることを聞きますが、ましてや、子供がいつまでも普通の子のようにならない。将来と希望が見えてこない。。とても辛かったことと思います。
 松山に居た時に通っていた教会でも信者の方で息子が知恵遅れの方がいらっしゃいましたが、20の時に立ち上がった時はとても嬉しかったそうですよ。
 愛と希望を持って育てていけば、ひなちゃんはきっと答えてくれると信じてお祈り致します。

ルカによる福音書 第6章21節
今泣いている人々は、幸いである、あなたがたは笑うようになる。






















こんばんは

障害というものは、付き合うものなのですね。
うちのキックもガンとは一生付き合っていきます。
お互い付き合うものは違えど、笑顔で行きたいですね(^O^)

Re: タイトルなし

アモツさんこんばんわ~

>  普通の母親でもノイローゼになることを聞きますが、ましてや、子供がいつまでも普通の子のようにならない。将来と希望が見えてこない。。とても辛かったことと思います。

子供を産むからには、それなりの覚悟があると思うので、自分は絶対に育児ノイローゼにはならない、、、って思ってたんですけど、今から思うと育児ノイローゼ気味だったのかな、、、と思います。

将来と希望がみてこない、本当にそのとおりなんですよね。

>  松山に居た時に通っていた教会でも信者の方で息子が知恵遅れの方がいらっしゃいましたが、20の時に立ち上がった時はとても嬉しかったそうですよ。
>  愛と希望を持って育てていけば、ひなちゃんはきっと答えてくれると信じてお祈り致します。

そうなんですか!いいお話をきけました^^

> ルカによる福音書 第6章21節
> 今泣いている人々は、幸いである、あなたがたは笑うようになる。

Re: こんばんは

キックのママさんこんばんわ~

> 障害というものは、付き合うものなのですね。
> うちのキックもガンとは一生付き合っていきます。
> お互い付き合うものは違えど、笑顔で行きたいですね(^O^)

そうなんですよね^^
一生つきあうものなので、その中でも希望をみつけていきたいですよね。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

出産前後

頑張ろうね

Re: 出産前後

ちーちゃんこんばんわ~

> 頑張ろうね

うん、頑張りましょうね*^^*

初めての育児、
障がいがあってもなくても、わからない事だらけで手探りで…ってのは一緒ですね(^^)

2人目ん育て始めて、改めて経験の差ってスゴイわって思います。


そんな初めての育児のときに、障がいがあるかも…と云われたら…
すぐに、受け入れられるわけがないと思います。


育児書などを見て、色々準備して…と云うところを読んで、こんな事書いていいのかわかりませんが、何ともいえない切ない気持ちになりました。
当時のヒナままさんは、どんな風に感じたのだろう…とか…。
アタシには想像しかできませんが。

Re: タイトルなし

マキさんこんばんわ~

> 初めての育児、
> 障がいがあってもなくても、わからない事だらけで手探りで…ってのは一緒ですね(^^)

ほんと、わからない事だらけですよね><

> 2人目ん育て始めて、改めて経験の差ってスゴイわって思います。

結局、経験なんですよね。何事も。経験していくうちに、慣れるっていうか、だんだんと受け入れる準備が整うって言うか、、、

> そんな初めての育児のときに、障がいがあるかも…と云われたら…
> すぐに、受け入れられるわけがないと思います。

「障がい」と言われた時には、確かにショックではありましたけど、具体的にどうなるのかがまったく見えなかったんですよね、、、

> 育児書などを見て、色々準備して…と云うところを読んで、こんな事書いていいのかわかりませんが、何ともいえない切ない気持ちになりました。
> 当時のヒナままさんは、どんな風に感じたのだろう…とか…。
> アタシには想像しかできませんが。

とても切ない気持ちでした(;;)

初めての育児なので、やはり本とかを参考にするしかないじゃないですか、

で、1歳頃にはだいたいこうこうで~ これこれが必要で~ とか、考えるじゃないですか、

で、私の性格上、必要なものは前もって準備しとくタイプなんですよね^^;

でも、結局はその年齢になっても、ヒナには不要だったりして、、、

トレパン、離乳食せっと、ファーストシューズ、、、、かなり無駄にしました^^;
プロフィール

ヒナまま

Author:ヒナまま
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
フリーエリア
旅行のクチコミ・価格比較はトリップアドバイザー
フリーエリア
フリーエリア
フリーエリア
フリーエリア
フリーエリア
フリーエリア
フリーエリア
フリーエリア
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
QRコード
QR
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。