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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 この子には一生できないだろう、とあきらめる事は気持ちが楽になるから。

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この子には一生できないだろう、とあきらめる事は気持ちが楽になるから。

ヒナママはヒナが障害児であることを受け入れた。

障害児として、一生できないであろう事もあるだろうと、受け入れた。

それは、あきらめた、とも言える。


と同時に、ヒナまま自身の気持ちもすごく楽になった。

できない事をなんでできないんだろう、と考えたりせずに、

できない事もあるし、それはそれでしょうがない、

できないなりにも楽しむことはできるし、それでいいじゃないのか?

って思うことで、気持ちが楽になった。


実際、ヒナはオムツもはずれてないし、歩くこともできないし、しゃべる事もできない。

それはそれで一生そうでもしょうがないな~って思ってる。


できない事だらけのヒナだけど、

散歩に連れてけば笑ってるし、機嫌がいい時は う~ あ~ っておしゃべりしてくれるし

車椅子でだって、できない事もあるけどできる事もあるし

お散歩だっていっぱい行ける


できないなりにヒナも、ママも、人生楽しんでる。

ヒナといろいろお出かけするのは、本当に楽しい。

それでいいんじゃないかな~ って思う。


でも、いただいたコメントを見て、ちょっと考えなおしてみた部分もある。

「分からないとは思うけど イラストや紙芝居形式で教えてあげたら
前色々見ていて読んだんだけど 20年間オムツの子が 計画的にトイレトレーニングをしたら 自分で伝えられるようになったらしいです。 トイトレと発作の認識の仕方は違うけれど 長期的にやればなんか理解できそうでは。」

このコメント読んで、ヒナまま、はっとした。

できないだろう、ってあきらめてしまえば、親(ヒナまま)の気持ちは楽になるんだけど、

そこで終わってしまう、って言うか、

ヒナの可能性にも気づかなくなってしまうのかな~ と思った。


でもね。

いつかできるようになるだろう~ って希望を持って、できなかったら、やっぱりがっかりするんだよね。

それが怖い。


ヒナままも、最初の頃はいづれできるようになるだろう~って

普通の親みたく離乳食の準備したり、トレパンの準備したりしてたり、

いづれ歩けるようになるだろうと思ってファーストシューズの用意したりしたんだけど、

それが全部無駄になって

ヒナままの希望や期待も全て打ち砕かれて


その時は受け入れるのにすごく苦しかったし

一生歩くことはできないんだろうな~ って最初はがっかりしたし

最初から期待なんてしなければがっかりする事もないんだ~ って思う方が楽で


だから、私は最初からヒナの事は障害児であると認め、障害児として育てていく事に決めたんだよね。

もちろん、学校も養護学校に行かせるつもりだし。


できない事はできない、とあきらめに近い気持ちで、

あきらめ、というよりは割り切り、かな。

普通の子供と同じである事を望まない、って言うか。

そうやって自分を守っていくしかない、っていうか。


でも、そうやって私自身が自分の気持ちが楽になる分、

ヒナの可能性に気づいてあげられなくなってないかな、

私自身がヒナの可能性を閉ざしてしまってないかな、

と、ちょっと考えてみた。


答えはでないよね。


こうしてヒナの笑顔が見れるだけで十分なんだけどね

20110923_145646.jpg

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No title

ヒナママさんへ
なんだか私のコメントで余計に考えさせたようですいません ごめんなさい
私は障害児のトイトレに関わったことないし 興味があるというだけで 書いてしまいましたが
可能性はのばしてあげることが大事だと思います。
 確かに失敗したときの落胆がありますよね
 将来的にオムツが完全に取れ パンツで過ごすことが出来る っていうのは無理かもしれません。(正直)
でも出したいときに伝える(泣いたり 怒ったり)ことが出来るってすばらしいことだと思いませんか?
出来るようになる・するではなくて 出来るようになればうれしいなぐらい の気持ちで見てあげれば 良いとは思いますが、
私達(ヒナママさんと私とは違いますが)は 一人暮らし 働く とかが自立だといっていると思うだけど
重症児はなかなか難しい。
でも 一人でいられる・遊べる とか等 小さなことに挑戦すること 応援してあげることが大切ではないのかな と私は思っています。
なんか変に思われたり 不快な思いをさせてしまったらすいません。

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初めまして!

ブログを最初から読ませていただきましたo(^▽^)o
ヒナちゃん美人ですね!初めの方に画像が出てましたがヒナママさんも美人ですね(目は隠れてましたが(^_^;))

お洒落コーデが載っているし、節約術も興味深いです。中でもハンドメイドにはビックリです!!ミシン無しで手縫いで作るってすごいです!
私も挑戦しようかなぁと思うのですが、端はどうやって処理されているんですか?切りっぱなしだとほつれちゃいますよね?お時間が空いた時に教えていただけたら嬉しいですm(_ _)m

寒暖差が激しいのでヒナちゃん&ヒナママさん風邪には気をつけてくださいね(^^)

Re: No title

丈さんこんにちわ~

> なんだか私のコメントで余計に考えさせたようですいません ごめんなさい

いえいえ、丈さんのコメントで大事なことに気づかせていただきました*^^*

> 出来るようになる・するではなくて 出来るようになればうれしいなぐらい の気持ちで見てあげれば 良いとは思いますが、

> でも 一人でいられる・遊べる とか等 小さなことに挑戦すること 応援してあげることが大切ではないのかな と私は思っています。
> なんか変に思われたり 不快な思いをさせてしまったらすいません。

おっしゃるとおりだと思います^^

わたしも、無理して●●できるようにしなきゃ、と思うより、自然とできるようになればいいな~ くらいの気持ちで子育てしてます^^

鍵コメさんへ☆

いつも温かいコメントありがとうございます*^^*

とてもはげまされました^^

Re: 初めまして!

ジョンさんはじめまして~

> ブログを最初から読ませていただきましたo(^▽^)o

いやはや、お恥ずかしい。。。 (*/∇\*)

> ヒナちゃん美人ですね!初めの方に画像が出てましたがヒナママさんも美人ですね(目は隠れてましたが(^_^;))

ありがとうございます♪

> お洒落コーデが載っているし、節約術も興味深いです。中でもハンドメイドにはビックリです!!ミシン無しで手縫いで作るってすごいです!
> 私も挑戦しようかなぁと思うのですが、端はどうやって処理されているんですか?切りっぱなしだとほつれちゃいますよね?お時間が空いた時に教えていただけたら嬉しいですm(_ _)m

端の処理は、そのものによって違いますが、タオルで作ったものはタオルの端の処理をそのまま利用してますし、

後はバイアステープで処理したり、

後は「袋縫い」で処理してますね~ 

確か、高橋恵美子さんの手縫いの本を参考にして作りましたよ^^

図書館にあると思います☆

> 寒暖差が激しいのでヒナちゃん&ヒナママさん風邪には気をつけてくださいね(^^)

ありがとうございます*^^*

また何かわかりにくかったらいつでもご質問くださいね☆

具体的に、どの作品か教えていただければ、作り方など詳しく教えますね^^

No title

難しい事だよね。
ストイックに色々努力をする事も決して無駄じゃないと思う。
で休みの日は思いっきり楽しむオンオフが大事かもね。
ヒナままさんが楽しんだり頑張ったりもメリハリがあればいいかなって思う。

No title

ひなままさん こんばんわ^^

すごくお気持ちよくわかりますi-241

もしかしたら出来るようになるかも・・と希望や期待をすればするほど、叶わなかったとき苦しいですよね><

でも、「あきらめる」のはまだ早いんじゃないかな?って思いますi-236
ひなちゃんまだ5歳ですよね!

まだまだ未知なる可能性を秘めていると思います。

その可能性を信じて、訓練や教育していくしかない、と私は思っています。

もし期待していた未来と違ったとしても、その過程で得るものは沢山あると思うんですよね・・。

ただ、母一人で、家事、育児、仕事、介護、教育・・・なんてとてもじゃないけど体がいくつあっても足りませんよね!「楽」な気持ちになる事もぜんぜん良いと思います。

それにヒナママさんは十分ひなちゃんの可能性を信じて、素敵な場所に連れて行き、五感を刺激させてあげているじゃないですか!

きっと小学校あがったらヒナちゃん出来る事ひろがりますよ~!
すべての事を母一人で抱え込まないで、教育の場で協力してもらえばいいんじゃないかな^^


実際私の姉の子供は今年養護学校入学しましたが
(歩けない、しゃべれない、食べれない子です)

「え!?こんなこと出来るの??」て驚くくらい伸びました。
自分の名前も声の抑揚で言えるようになりました。

人によって伸びる差はあるけれど、ヒナちゃんはきっと沢山の可能性を秘めていますi-175









No title

何事にたいしても、ダメだったの時のガッカリ感とかって何とも言えない辛さがありますよね。
それが自分の子供のことだったら、尚更…だと思います。

でも、障がいを伝えられたとき、ヒナちゃんがこんなに素敵な笑顔で笑う日が来るって予想してましたか?(してたらごめんなさい)
きっと、もっと、ヒナちゃんには可能性が秘められているのかもしれないですね^^


ある程度の割り切りは大事だし必要だけど
まだまだ可能性がある子供ではありますよね^^

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Re: No title

りさ姐こんばんわ~

> 難しい事だよね。
> ストイックに色々努力をする事も決して無駄じゃないと思う。
> で休みの日は思いっきり楽しむオンオフが大事かもね。
> ヒナままさんが楽しんだり頑張ったりもメリハリがあればいいかなって思う。

メリハリですかね~

あまり意固地になって健常児と同じに!!ってなってもいけないと思いますし、

あきらめも肝心ですし、

かといって全てあきらめてしまってもダメですし、、、

Re: No title

いちごママさんこんばんわ~

> もしかしたら出来るようになるかも・・と希望や期待をすればするほど、叶わなかったとき苦しいですよね
> でも、「あきらめる」のはまだ早いんじゃないかな?って思いますi-236
> ひなちゃんまだ5歳ですよね!
> まだまだ未知なる可能性を秘めていると思います。
> その可能性を信じて、訓練や教育していくしかない、と私は思っています。
> もし期待していた未来と違ったとしても、その過程で得るものは沢山あると思うんですよね・・。

いちごママさんにカツいれてもらっちゃいましたね^^

そうですね、あきらめるのはまだ早かったかもですね~

> ただ、母一人で、家事、育児、仕事、介護、教育・・・なんてとてもじゃないけど体がいくつあっても足りませんよね!「楽」な気持ちになる事もぜんぜん良いと思います。

体が3個くらいほしいです><

> それにヒナママさんは十分ひなちゃんの可能性を信じて、素敵な場所に連れて行き、五感を刺激させてあげているじゃないですか!
>
> きっと小学校あがったらヒナちゃん出来る事ひろがりますよ~!
> すべての事を母一人で抱え込まないで、教育の場で協力してもらえばいいんじゃないかな^^

そういってくださるととても心が救われます*^^*

>
> 実際私の姉の子供は今年養護学校入学しましたが
> (歩けない、しゃべれない、食べれない子です)
>
> 「え!?こんなこと出来るの??」て驚くくらい伸びました。
> 自分の名前も声の抑揚で言えるようになりました。

ほんとですか!!

なんか希望が見えてきました~*^^*

> 人によって伸びる差はあるけれど、ヒナちゃんはきっと沢山の可能性を秘めていますi-175

Re: No title

マキさんこんばんわ~

> 何事にたいしても、ダメだったの時のガッカリ感とかって何とも言えない辛さがありますよね。
> それが自分の子供のことだったら、尚更…だと思います。

> でも、障がいを伝えられたとき、ヒナちゃんがこんなに素敵な笑顔で笑う日が来るって予想してましたか?(してたらごめんなさい)
> きっと、もっと、ヒナちゃんには可能性が秘められているのかもしれないですね^^

そうですよね~

確かに、ヒナがこんな風に笑える日が来るってことさえ、想像も出来なかったですし

それがいつのまにかこんな笑顔で笑うことができるようになってたし、、、

可能性はまだまだあるのかもですね*^^*

なんだかみなさんの言葉にすごく救われました*^^*

>
> ある程度の割り切りは大事だし必要だけど
> まだまだ可能性がある子供ではありますよね^^

わたしもまだまだ頑張らないとですね~

Re: No title

鍵コメさん、はじめまして!!

温かいお言葉とアドバイス、ありがとうございます*^^*

お話を聞いてなだか希望も見えてきました☆

私ももっと頑張ってみようかな~

No title

ヒナままさんこんにちわ~。

私はヒナままさんの無理のないくらいにいろいろ挑戦してみてはどうかな~って思いますよ!
できなかった時に悲しい気持ちは確かにあると思いますが、一緒にがんばってきたことは絶対無駄にはならないと思います。
そして人はやっぱりあきらめたらそれで終わりになってしまうのではないかな~って最近良く思います。
ヒナちゃんもいろんな可能性をいっぱい秘めていると思いますよ~!
そして一緒に子育てがんばっていきましょうね~!

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こんにちは~

お忙しいなかお返事ありがとうございました!!(^^)早速図書館で本探してみます☆
まずはタオルのお食事エプロンを作ってみようと思ってます。ヒナママさんみたいに上手に出来たらいいですが、ド素人なうえ不器用なもので(T_T)
でも頑張ってみまーす☆

ブログの更新楽しみにしてますね。

ヒナままさん

こんにちは。

人って欲張りだから、ついつい誰かと比べてしまって
「どうして○○ができないのかな?」って思っちゃうんですよね。

例えば、どうしてもっと早く走れないの?とか
どうして、もっと上手にできないの?って。

人によって、できることやできないこと、
そのレベルはさまざまなのにね。

比べるから、辛くなったり失望するのかな・・・。


でもね、ka・renはね、ヒナままさんは決して諦めてないと思うんです。
だって、ヒナちゃんの感性を磨こうって
色々話しかけたり、色々な物を見におでかけしたりしているでしょ。
この前も、一緒に色々勉強しようと思ってる!って言ってたし。

それは以前は表情が少なかったヒナちゃんが
音やキレイなものに反応して、いっぱい笑うようになったから。


きっと、一度に何でもできるように!って思うと
しんどくなったり、もう無理って諦めモードになっちゃうんじゃないかな。
人それぞれ、「今、一番にやること」っていう優先順位があるので
順番に挑戦することを、ゆっくり増やしていけばいいのかな、って思います。

ヒナままさんは、まずはヒナちゃんが表情豊かになって
いっぱい笑って欲しいが一番でしょ。
そうやってできることを増やしていこうって思ってるでしょ。

ほーら、諦めてなんかいないんですよ。
取り組む順番の違いだけ。
だから、諦めるとラクなんて言っちゃダメ。
そんなこと言うとね、ヒナままさんのことだから
後から自分を責めるようになっちゃいますよ!

ゆっくり順番、順番♪
確実に前に進んでいますもの!

Re: No title

michanさんこんばんわ~

> 私はヒナままさんの無理のないくらいにいろいろ挑戦してみてはどうかな~って思いますよ!
> できなかった時に悲しい気持ちは確かにあると思いますが、一緒にがんばってきたことは絶対無駄にはならないと思います。
> そして人はやっぱりあきらめたらそれで終わりになってしまうのではないかな~って最近良く思います。
> ヒナちゃんもいろんな可能性をいっぱい秘めていると思いますよ~!
> そして一緒に子育てがんばっていきましょうね~!

ありがとうございます*^^*

無理してあわせるのではなく、ヒナにあった形でがんばっていこうかな、と思います^^

あきらめたらそれで終わり、(安西先生???)本当にその通りですね!

Re: No title

鍵コメさん、ありがとうございます*^^*

ひとつひとつのお言葉が身にしみました☆

Re: こんにちは~

ジョンさんこんばんわ~

> お忙しいなかお返事ありがとうございました!!(^^)早速図書館で本探してみます☆

確か、このあたりの本だったと思います☆

「タオルで作る赤ちゃん服と小物」
http://www.amazon.co.jp/%E3%82%BF%E3%82%AA%E3%83%AB%E3%81%A7%E4%BD%9C%E3%82%8B%E8%B5%A4%E3%81%A1%E3%82%83%E3%82%93%E6%9C%8D%E3%81%A8%E5%B0%8F%E7%89%A9%E2%80%95%E6%96%B0%E7%94%9F%E5%85%90~24%E3%82%AB%E6%9C%88-%E5%88%A5%E5%86%8A%E3%83%99%E3%83%93%E3%83%BC%E3%82%A8%E3%82%A4%E3%82%B8/dp/4574802030

「タオルで作るベビー服と小物」
http://www.7netshopping.jp/books/detail/-/accd/1101761579/subno/1


> まずはタオルのお食事エプロンを作ってみようと思ってます。ヒナママさんみたいに上手に出来たらいいですが、ド素人なうえ不器用なもので(T_T)
> でも頑張ってみまーす☆

タオルのお食事エプロンは端の処理がいらないので、簡単でしたよ~^^

頑張ってくださいね☆

> ブログの更新楽しみにしてますね。

またちょくちょくタオル小物も作ってみようかな~ と思います^^

Re: ヒナままさん

karen姉さまこんばんわ~

> 人って欲張りだから、ついつい誰かと比べてしまって
> 「どうして○○ができないのかな?」って思っちゃうんですよね。

「欲張りだから」

そうなのかもしれないですね、

だから、あれもしたい、これもしたい、あれもできなきゃだめ、これもできなきゃだめ、、、

> 例えば、どうしてもっと早く走れないの?とか
> どうして、もっと上手にできないの?って。
>
> 人によって、できることやできないこと、
> そのレベルはさまざまなのにね。
>
> 比べるから、辛くなったり失望するのかな・・・。

比べることって、結局は子供の事ちゃんと受け入れてあげてないんだな~ って思いました。

だから周りに流されたり。

> でもね、ka・renはね、ヒナままさんは決して諦めてないと思うんです。
> だって、ヒナちゃんの感性を磨こうって
> 色々話しかけたり、色々な物を見におでかけしたりしているでしょ。
> この前も、一緒に色々勉強しようと思ってる!って言ってたし。

そういっていただけるとすごく救われます*^^*

> ヒナままさんは、まずはヒナちゃんが表情豊かになって
> いっぱい笑って欲しいが一番でしょ。
> そうやってできることを増やしていこうって思ってるでしょ。
>
> ほーら、諦めてなんかいないんですよ。
> 取り組む順番の違いだけ。
> だから、諦めるとラクなんて言っちゃダメ。
> そんなこと言うとね、ヒナままさんのことだから
> 後から自分を責めるようになっちゃいますよ!

やっぱり姉さまだあ~(TT)

時々、自分はヒナのために何もしてあげられてないんじゃないか、

今やってることは自己満足じゃないか、って思うときがあるんですよね、、、

でも、姉さまの言葉で救われました*^^*

No title

こんばんは~

いや~しつこいんですが(笑)やはり「ニーバーの祈り」かな…と。
http://home.interlink.or.jp/~suno/yoshi/poetry/p_niebuhr.htm

障害者本人にも、健常者の中でのみ育ったひとたちにもわからないことがあるではないですか。
はからずも、障害者、と一緒に暮らすようになったり、お世話にさせていただくつながりのある方々ね。

なんというか、ヒナママさんもそうだし、私もそうだけど、ある日突然、障害者ですよ~ん!という方とのお付き合いがはじまると、今までと全く違った空が見えたりするではないですか。

そんな中で、ふと「クシュラの奇跡」のクシュラみたいに、絵本をたくさん読み聞かせていたら、いろんなことが起こったりする…そういうのって、日々の生活のにおいから来ると思うんだよね…。

だから、おむつはずしでも、いろんなことでも、ヒナママさんが、一生懸命考えて、一番、ヒナさんに心地いいだろうことを追求する、そうしてそれがもしかしたら、ある日、人さまのいう奇跡につながるかもしれない。でもそうじゃないかもしれない。でも、気分がよかったから、ま、いいか。っていうことでどうかなあ。

ネットでは今は絶対にわからないこと、ヒナちゃんのにおい、や、ことば、や、顔の筋肉の動き、風の強弱と笑い声の響き、とかさ、そういうのが、一番大切なんだよね。それが、いろんなことにつながるといいね、ということですよね。

ひとつ、頭をクリアにして、そして他人に見せる、のではなくて、二人の人生が、毎日の生活がどんなふうに楽しいか、どんなふうに生きてるか、そこいらが答えを出すんじゃないかなあ。なんちゃってねえ。偉そうでごめんなさい(*^_^*) 


Re: No title

けろちゃんさんこんばんわ~

> いや~しつこいんですが(笑)やはり「ニーバーの祈り」かな…と。
> http://home.interlink.or.jp/~suno/yoshi/poetry/p_niebuhr.htm

この詩?いいですね!

いつもいいお言葉ありがとうございます*^^*

> だから、おむつはずしでも、いろんなことでも、ヒナママさんが、一生懸命考えて、一番、ヒナさんに心地いいだろうことを追求する、そうしてそれがもしかしたら、ある日、人さまのいう奇跡につながるかもしれない。でもそうじゃないかもしれない。でも、気分がよかったから、ま、いいか。っていうことでどうかなあ。
> ネットでは今は絶対にわからないこと、ヒナちゃんのにおい、や、ことば、や、顔の筋肉の動き、風の強弱と笑い声の響き、とかさ、そういうのが、一番大切なんだよね。それが、いろんなことにつながるといいね、ということですよね。
> ひとつ、頭をクリアにして、そして他人に見せる、のではなくて、二人の人生が、毎日の生活がどんなふうに楽しいか、どんなふうに生きてるか、そこいらが答えを出すんじゃないかなあ。なんちゃってねえ。偉そうでごめんなさい(*^_^*) 

いえいえ、おっしゃる通りだと思います^^

ネットでは書ききれないヒナのひとつひとつの変化、そういったものを大事にしていこうと思います☆
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