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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 ウンチの処理して、ゲロの処理して、、、って一生続くのかな。

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ウンチの処理して、ゲロの処理して、、、って一生続くのかな。

この時期、みなさん悩まれてると思うけど、

ヒナも、痰のからまりが激しい日々が続く。


注入のたびに痰がからんで、げほげほむせこむので、吸引。

吸引の刺激で吐き出す。

吐くときは大量に吐くので、髪の毛も服もびちょびちょ。


そのたびにお風呂にいれなければならないので、

1日に数回お風呂に入れる事もしばしば。

16kgのヒナをひとりで風呂に入れることは、

体力的にもきついものがあって、

一日が終わると私もぐったり。


一日のほとんどを、

痰の吸引して、

吐いた後片付けて、

風呂入れて、


そんなで一日終わってしまった時は、

私も疲れきって、ふと、考えてしまう。


私の人生、この先も一生、

娘のうんこの処理して、ゲロの処理して、

そういった事に大半の時間を費やすことになるんだろうな・・・ とか。

そう考えると、むなしいな~ と思ったり。


でも。


その中でも、楽しみをみつけて生きていくしかないんだよね。

ウンチの片付けとゲロの片づけで一日の大半が終わろうが、

その中でも楽しめる事をみつけて生きていかなければ、

とてもつまらない人生のまま終わってしまう気がする。


私の場合は、ウンチの処理やゲロの処理で一日終わろうが、

終わった後は編み物したりして自分の時間を楽しんだり

ヒナの調子がいい時はお出かけしたりして

そうして楽しみを見つけることで

バランスを保ってるのかもしれない。


注)「うんち」「ゲロ」一部ストレートな表現ですみませんが、あえてストレートに書きました

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No title

こんばんは。
私も今日いろいろ考えてしまいました。
病院の方から障がい者手帳の申請と
特児の申請の書類を書いてもらって
その紙を車で一人で読んで‥
胸がすごく苦しくなって涙が勝手に
出てきました。。
改善の見込みなしって書いてるのを見て
なんともいえない気持ちになりました。

すみません‥自分のことばかりで、、。

この時期は、痰が絡むのが酷くなる時期なんですか?
夢乃もミルクを注入してるとき
起きてたら それそれは辛そうでゼーゼーなって
吐いてます。
寝てるときは全然ゼーゼーなってません。
今、とにかく痰がすごいです‥


Re: No title

夢乃ママさんこんばんわ~

> 病院の方から障がい者手帳の申請と
> 特児の申請の書類を書いてもらって
> その紙を車で一人で読んで‥
> 胸がすごく苦しくなって涙が勝手に
> 出てきました。。
> 改善の見込みなしって書いてるのを見て
> なんともいえない気持ちになりました。
> すみません‥自分のことばかりで、、。

いえいえ、つらくなったら、いつでも吐きだしてくださいね~

「改善のみこみなし」

この言葉受け入れるのってつらいですよね、、、

私も受け入れるまでに、かなりの時間がかかったと思います。

今は開き直った、というか、やっと受け入れる事が出来たんだと思います。


> この時期は、痰が絡むのが酷くなる時期なんですか?
> 夢乃もミルクを注入してるとき
> 起きてたら それそれは辛そうでゼーゼーなって
> 吐いてます。
> 寝てるときは全然ゼーゼーなってません。
> 今、とにかく痰がすごいです‥

温かくなって、花粉が飛んだりして、

うちはこの時期は毎年、鼻がむずむずぜこぜこ痰がからみますねー><

夢乃ちゃんも辛いんじゃないかなあ。。。(;;)

No title

ふとした時に先のことを考えると不安になったり、怖くなったり嫌になって自己嫌悪に陥ること、あります。
私もちょうど昨日、今更ながら色々考えて落ち込んでいたところです(。-_-。)

めいのことはすごく大事でかわいくて、心から愛してるけど、疲れてしまうこと、あります。綺麗事だけででは済ませられないことがたくさんです。
その事を考えると自分が嫌になって自己嫌悪に陥ったりします。
その度にめいをギューっと抱きしめて、めいからパワーを充電して、たまには友達ともリフレッシュもして、持ち直しています(^_^;)めいと周りに支えられることばかりの弱い人間です。。。

ヒナママさん、ヘルパーさんとか訪問看護は使ってますか?
うちは今は週に1回だけですが入浴介助に来ていただいてます。そろそろ頻度も増やして行こうかと検討中です。普通の子ならだんだんひとりでお風呂に入れるようになっていきますが、そうではないので…
上手に制度を使わせていただいて(ありがたいことです。)めいの障害と病気と、長い目で付き合っていかなくちゃな、と思ってます。レスパイトなども、まだ利用したことないんですが、病院から勧めていただいてそろそろ、検討中です。(なんとなく抵抗があって利用していませんでした)

ヒナちゃんとヒナママさん、一緒に笑顔でいてほしいです。
私も、めいと一緒にこれから先も笑顔でいられるようにちゃんと考えて頑張って行きます。

Re: No title

megumiさんこんばんわ~

> ふとした時に先のことを考えると不安になったり、怖くなったり嫌になって自己嫌悪に陥ること、あります。
> 私もちょうど昨日、今更ながら色々考えて落ち込んでいたところです(。-_-。)

私は楽観的なほうなので、普段はあまり考えないんですが、

ヒナの体調が悪かったりすると、いろいろと考えだしますねー。

> めいのことはすごく大事でかわいくて、心から愛してるけど、疲れてしまうこと、あります。綺麗事だけででは済ませられないことがたくさんです。
> その事を考えると自分が嫌になって自己嫌悪に陥ったりします。
> その度にめいをギューっと抱きしめて、めいからパワーを充電して、たまには友達ともリフレッシュもして、持ち直しています(^_^;)めいと周りに支えられることばかりの弱い人間です。。。

「心から愛してる」と大切に思う事と、疲れる事ってまた別ですよね、、、

> ヒナママさん、ヘルパーさんとか訪問看護は使ってますか?
> うちは今は週に1回だけですが入浴介助に来ていただいてます。そろそろ頻度も増やして行こうかと検討中です。普通の子ならだんだんひとりでお風呂に入れるようになっていきますが、そうではないので…

うちは今のところ使ってないですねー。

ヘルパーさんは、時間合わせたりするのが大変そうなので、、、

でもさすがに入浴介助はお願いしていこうかな~ って思います。

> 上手に制度を使わせていただいて(ありがたいことです。)めいの障害と病気と、長い目で付き合っていかなくちゃな、と思ってます。レスパイトなども、まだ利用したことないんですが、病院から勧めていただいてそろそろ、検討中です。(なんとなく抵抗があって利用していませんでした)
>
> ヒナちゃんとヒナママさん、一緒に笑顔でいてほしいです。
> 私も、めいと一緒にこれから先も笑顔でいられるようにちゃんと考えて頑張って行きます。

いつもありがとうございます*^^*

こうしてmegumiさんが温かく見守っていてくださること、すごくはげみになってるんですよ~^^

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ウンチの処理してげろの処理して

ヒナちゃん大丈夫?

No title

こんばんは。

今回は直球ストレートでしっかり伝わってきました。
そうですよね・・・。
そう考えてしまうことってありますよね。
うちのキックはそういうことはありませんが、病院へ入院している時に同室でとなりのベッドのお友達が脳性マヒで入退院を繰り返している子でした。
やはり退院している最中は大変らしいです。
でもそのお母さんも様々な葛藤や気持ちの整理をしながらやってるって言っていました。
こればかりは簡単に言うことはできませんが、そういう気もちって持って当たり前だと思います。
いくら我が子とはいえ、お母さんにも心がありますから。
その心の支えになる人にできるだけ多く会えるヒナままさんで会ってほしいと思います。

No title

そうですよね。
色々なテレビ番組で障がいをもったお子さんのドキュメンタリーなどを放送されていますがやはり綺麗ごとばかりでそういった部分。
母親のありのままの姿が映し出されていないですもんね。

ヒナママさんのこの記事を読み16キロのヒナちゃんを1日に何度もお風呂に入れる。
当たり前の苦労や大変さをもう少し世の中の人が分かってそれを手助けしてくれるサービスがもっともっと普及してほしいですね。

No title

やっぱりこの時期って咳とかでますよね~。
ウチも寝るとゴホゴホしてるときがあります。

上の子は咳き込みすぎると吐いちゃうので
ちょっとドキドキです。

てか1日の大半がそんな感じで終わってしまった時は
確かにそう考えちゃいますよね…。
微塵もそんなこと考えずに・・なんてありえないと思います。
我が家の娘、上にも書きましたが咳き込んで吐いちゃうときがあるんですが
それだけども、「あ~あ!」とか思っちゃいますもん><
親として、大人として、そんなのダメなんだろうなと思っても、
不可抗力なのにムッとしちゃうときもあるし・・・。
(ここら辺はウチの旦那のほうが対応がイイww)

てかヒナちゃん!!
どんどん大人の歯がニョキニョキ生えてきましたね~^^

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Re: ウンチの処理してげろの処理して

ちーちゃんこんばんわ~

> ヒナちゃん大丈夫?

今日は落ち着いてるよ~^^ありがとね^^

Re: No title

キックのママさんこんばんわ~

> やはり退院している最中は大変らしいです。
> でもそのお母さんも様々な葛藤や気持ちの整理をしながらやってるって言っていました。
> こればかりは簡単に言うことはできませんが、そういう気もちって持って当たり前だと思います。
> いくら我が子とはいえ、お母さんにも心がありますから。
> その心の支えになる人にできるだけ多く会えるヒナままさんで会ってほしいと思います。

いつもありがとうございます*^^*

普段はヒナの障害をあまり意識することなく育ててるんですけど、

ヒナの体調がすぐれない日が続いたりすると、ふと、考えてしまうと気があります。

ヒナの事は可愛いし、大切ですが、

一日中うんちやゲロの処理に追われたりすると、

ふと、これが一生続くのかな~ と考えたり。

Re: No title

そうママさんこんばんわ~

> 色々なテレビ番組で障がいをもったお子さんのドキュメンタリーなどを放送されていますがやはり綺麗ごとばかりでそういった部分。
> 母親のありのままの姿が映し出されていないですもんね。

最近その手のドキュメンタリーを見てないのでわからないのですが、

もし、制作側にそういう意図(キレイナ部分だけみせて感動させたいだけ)があるなら、

やめてほしいですね。

現実はけっしてキレイナものではないですから。

> ヒナママさんのこの記事を読み16キロのヒナちゃんを1日に何度もお風呂に入れる。
> 当たり前の苦労や大変さをもう少し世の中の人が分かってそれを手助けしてくれるサービスがもっともっと普及してほしいですね。

一応、入浴介助サービスなど市が用意してくれている制度があります。

ただ、使用条件とかそういうのがあるので、めんどくさくて利用してないだけです^^;

ヒナが吐いたときにすぐ来てくれるわけじゃないですし、夜吐いても、夜来て介助してくれるわけじゃないですしね、、、

結局は母親がするしかないんですよね。

Re: No title

マキさんこんばんわ~

> やっぱりこの時期って咳とかでますよね~。
> ウチも寝るとゴホゴホしてるときがあります。
> 上の子は咳き込みすぎると吐いちゃうので
> ちょっとドキドキです。

健常児のお子様でもゴホゴホするくらいだから、

なおさらですねー。

> てか1日の大半がそんな感じで終わってしまった時は
> 確かにそう考えちゃいますよね…。
> 微塵もそんなこと考えずに・・なんてありえないと思います。
> 我が家の娘、上にも書きましたが咳き込んで吐いちゃうときがあるんですが
> それだけども、「あ~あ!」とか思っちゃいますもん><
> 親として、大人として、そんなのダメなんだろうなと思っても、
> 不可抗力なのにムッとしちゃうときもあるし・・・。
> (ここら辺はウチの旦那のほうが対応がイイww)

私も、げんなりしますもん。

「もー!!今お風呂入ったばっかでしょー!!」ってなりますもん。

> てかヒナちゃん!!
> どんどん大人の歯がニョキニョキ生えてきましたね~^^

そうなんですwいっちょまえにニョキニョキと大人の歯が^^

Re: No title

↑鍵コメさんお久です~^^

コメント読ませていただいて、うんうん、とうなずきながら読ませていただきました*^^*

いや~ すばらしい!!私も達観できるかなあ~ がんばろっと^^

No title

ヒナままさんの気持ちすっごくわかります。
大好き。楽しい。ばっかりじゃないですもんね。。。
この時期、体調崩しやすいし、吐くと、あー。また吐いちゃった。って最初は、こっちも余裕あるから、色々話しかけたりするけど、続くと、自分も疲れてくるし、無言になっちゃったりして。

うちも体調悪くて、やっと落ち着いてきたけど、常にサチュレーション下がってマッサージして上がってもまた下がって。と繰り返し、このまま元気にならないんじゃないか。と先が見えなくなってしまいました。
夜中も抱っこしたり、ずっと胸をマッサージして。。。
あー。こんなんがずっと続くのか。と暗くなったりして。
でも、暗い夜を開けたら明るい朝がきますっ!!

ヒナちゃんが吐いちゃうのも時期がきたら少し治まるのかな?
ヒナちゃんがひとつ楽になると、ままも楽になるよね~。
頑張っていきましょー!!

Re: No title

amikaiママさんこんばんわ~

> ヒナままさんの気持ちすっごくわかります。
> 大好き。楽しい。ばっかりじゃないですもんね。。。
> この時期、体調崩しやすいし、吐くと、あー。また吐いちゃった。って最初は、こっちも余裕あるから、色々話しかけたりするけど、続くと、自分も疲れてくるし、無言になっちゃったりして。

そうなんですよね、、、><

好き。楽しい。大切。

そうなんだけど、それとは別に、こっちは確実に疲れるわけですし、、、

吐けば掃除したり洗濯したり一気に雑用が増えるわけで、、、

うちは2人暮らしなのに1日洗濯機2回回す事もしばしば、、、><

いい加減にしてーッ って、ついつい叫んじゃいます(;;)

> うちも体調悪くて、やっと落ち着いてきたけど、常にサチュレーション下がってマッサージして上がってもまた下がって。と繰り返し、このまま元気にならないんじゃないか。と先が見えなくなってしまいました。
> 夜中も抱っこしたり、ずっと胸をマッサージして。。。
> あー。こんなんがずっと続くのか。と暗くなったりして。
> でも、暗い夜を開けたら明るい朝がきますっ!!

amiちゃんもここんところ体調悪そうだったもんね(;;)

ふと、考えちゃいますよね。

一生続くのかあ、、、とか。

でも、大変な事ばかり・つらいことばかりだけじゃないって、

思いたいですよね!

> ヒナちゃんが吐いちゃうのも時期がきたら少し治まるのかな?
> ヒナちゃんがひとつ楽になると、ままも楽になるよね~。
> 頑張っていきましょー!!

あたしがアレルギー鼻炎なので、もしかしたらヒナも?

この時期は鼻水とくしゃみが多いですね~

ほんと、お互い頑張ってきましょー!!
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