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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 ヒナ、3つの手術が必要、、、ヒナ、声を失うかもしれない、、、

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ヒナ、3つの手術が必要、、、ヒナ、声を失うかもしれない、、、

大学病院に移って

いろいろ詳しく検査してもらった結果。


ヒナの場合、胃からの逆流があるので、

それが誤嚥性肺炎をひきおこしてるので

やはり胃ろう手術が必要との事。

胃ろうだけだと胃からの逆流が防げないので、

合わせて逆流を防ぐ手術も必要との事。


ヒナの体に傷をつけるのが嫌で、

ずっと避けてきた手術だけど、

ここまでは、覚悟してた。


ただ、合わせて咽頭気管分離手術も必要だろう、との事。


ああ、やっぱりきたか、、、


内視鏡でヒナの喉を検査した結果、

喉には弁があって、

普通はその弁が食べたものや唾液は食道、呼吸は肺に、と調節してるらしいんだけど、

ヒナの場合はその弁の調節がうまくできなくって、

というか、弁自体がとても柔らかいらしくって、

食べたものや唾液と空気を分ける事が出来ずに、

食べたもの(ヒナは口からは食べれないので唾液)も肺に行ってしまい、

それが肺炎をひきおこす原因になってるらしい。


実は、年末年始に入院した時にも、

その後の診察で、咽頭気管分離手術をした方がいい、とすすめられてはいた。

ただ、手術をすると、呼吸は楽になるかわりに、声が出なくなるという。


私にとってはすごくショックで、

病院から帰ってきてから、涙がとまらなかった。

ヒナ、いっぱいおしゃべりしてくれるのに、、、!

ヒナとの会話が、私とヒナの唯一のコミュニケーションなのに、、、!

ヒナの声が聞けなくなるなんて、、、!

そう考えたら、涙がとまらなかった。


ヒナちゃん最初からおしゃべりなんてできないじゃん、って思われるかもしれない。

でも、私は毎日ヒナとおしゃべりしてきた。

私が「ヒナ~」 っていうと、ちゃんと「うあ~」って返事してくれるんだよ?

私が「お花きれいきれいね~」っていうと、ちゃんと「あう~」って答えてくれるんだよ?

くしゃみするときは ぶえええくしょいッ って、おっさんみたいなくしゃみするんだよ?


ヒナの泣き声、うるさい!って怒鳴った事も何度もあった。

でも、今はヒナの声がすごく愛おしい。


こんなことにも気づかず、

ヒナの泣き声がうるさい!とか思ってたんだな、私・・・

ヒナの泣き声がうるさくてイラッとして怒鳴ってしまった、とかさんざん書いてたけど、

器官切開した人からしたらヒナママ何贅沢言ってんだよ!って思っただろうな、、、

私、こんな事にも気づかなかったんだね、、、


ヒナは生まれつきできない事が多かったので、

私はヒナに期待する事(歩けるようになるとか言葉をしゃべれるようになるとか)はなかった。

期待しない事が、私自身の精神を守る術だったから。


でも。

それでも、何もできないヒナからさらに奪われるものがあるだなんて、

思いもしなかった。


歩けない・しゃべれない・意思疎通もできない・首さえまだ座ってないヒナ。

これ以上ヒナから何を奪うっていうの、、、!?

もういいじゃん、、、、!


今まで、途中から障がいをもった子供も最初から障がいをもって生まれた子供も

親のつらさは変わらないと思ってた。

でも。

もしかしたら、今までできた事が奪われるほうが何倍もつらいのかもしれない。


年初に咽頭気管分離手術の話を初めて聞いた時は、

私は、ヒナの声が出なくなるという現実を受け入れる事が出来ずに、

「今すぐにしなくちゃいけないってことじゃないよね?」

「今すぐ手術しなくちゃ命の危険があるとかじゃないし」

「別に、今決断しなくたって、ゆっくり考えればいいんだ」

、、、、現実から、逃げた。

受け入れがたい現実から、目をそむけた。

とてもじゃないけど、私の許容範囲を超えていた現実だったから、

目をそむけて逃げるしかなかった。


それでも、ずっと、頭の片隅にあって。

いつかは決断しなきゃいけないんだよな、、、と思いつつも、

考えるとつらくなるので、できるだけ考えない様にして。


まさか、その決断をこんなにも早くせまられるとは、

思いもよらなかった。


早ければ2週間後に手術をする方向だという。

(先週末につげられたから、もうあと1週間ちょいって事なんだよね、、、明日先生とまた詳しいお話があるけど、、、)

でも、やはり、決断できない…

あと2週間で答えなんて出せないよ…


ヒナはいつも私の呼びかけに笑顔で答えてくれた

20110814144355.jpg

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No title

ヒナママ、涙が出たよ。
声を失う、辛いよね、胸が締めつけられるよね。
ヒナママの気持ちすごく良く分かる。
うちの娘の時と重なって、涙出たよ。

うちは同時に人工呼吸器を付けないといけなかったんだけど、気管切開はずっと先延ばししてきた。
ヒナママと同じで声を失いたくなかったよ。
歌を歌ったり声を出しておしゃべりしてたから。
娘が一生懸命覚え始めてきたことを全て奪うことも辛かった。
ヒナちゃんと一緒で生まれながらできないことの方が多かったけど、これ以上娘から何も奪いたくはなかった。

でも何もしないままだったらもしかしたら娘は今生きてなかったかもしれない。
呼吸もうまくできない、肺炎も繰り返す、注入もままならない、そんな状態だったら今生きてないかもしれない。

気管切開を決めた時に前から心配していた逆流の検査をしてもらった。
造影剤は入れてすぐに上がってきて、喉頭分離をせざるを得なかった。
気管切開だけならば練習すれば声を出せるようになるかもしれないけど、喉頭分離は二度と声は出せない。
でもすぐに決断したよ。
娘の命を取るか、声を取るか。
私はただ娘と一緒にいたかっただけなんだ。
それに何度も入院をさせたくなかった。

でもね、時々思うんだけど本当にこれで良かったのかなって。
今でも分からない時があるけど、肺炎もおこさない、入院もしない、そう思うとこれで良かったのかなって。
何よりも娘の呼吸が良くなったこと、たくさん笑うようになったこと。
笑顔が見れたらそれでいいかなって。

声が出なくても話せなくても、娘はいろいろ訴えてくれてるよ。
笑ったり、怒ったり、泣いたり、オムツを替えて!鼻水取って!遊んで!いろいろ訴えてくるよ。
それが分かるのはいつも側にいる親の私の特権だとも思う。

ヒナママはヒナママの考えで結論を出したらいいよ。
ヒナちゃんにとって何が一番いいことなのか分かるのは親であるヒナママだけだから。
うちの場合こうだった、と言えてもヒナママに同じようにしたら?とは言えない。
ヒナママの気持ちが痛いほど良く分かるから。

例え気管切開をしたとしてもヒナちゃんは今まで通り笑ってくれると思うよ。
きっとママと離れてる今の方がよっぽど淋しいと思う。
ヒナちゃんとヒナママはいつも一緒が一番だと思う。
ヒナちゃんを守ってあげられるのはヒナママだけだよ。

私で良ければアドバイスできることがあれば相談に乗るよ。
後でメールするね。

声を失うかも

声を失うとしてもヒナちゃんはヒナちゃんだから頑張って

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No title

ブログ読んでて涙が止まらなくなってしまいました。

私もまったく同じことをいわれ同じ考えで同じ苦しみを感じてたから。

うちは手術をしたくなくてEDを選択しました。けどEDは長くは続かないと
わかっていたのでその間に手術のこと、ものすごく考えていました。だから
先生から話を切り出された時は割と素直に受け入れられました。

娘の命を守る為には喉頭気管分離も辞さないと思っていたけど
ふと冷静になった時にこの先飛んだり跳ねたり元気になるわけでもない、
おもちゃで遊んだりできるわけでもない・・・そんな娘から肺炎にしないため
という理由で声を奪っていいものかと。たくさんを望めない娘から
今あるものをなくすという選択をしてもいいのかと・・・。

もちろん肺炎にはしたくない。肺炎から命を落とすこともある。
でもそれがすべてとは私は思いませんでした。

先生方もそれをとてもわかってくださり胃ろうも気管切開も強制ではなく
ゆっくり考えて答えを出してください・・・と言ってくれました。

私の出した答えは胃ろうと噴門形成だけで気管切開・喉頭気管分離は
しない!でした。

胃ろう・噴門形成だけでは肺炎はなくならない。でも逆流がなくなる分
頻度は減る可能性が十分あると言われました。

なので焦らずまずは胃ろう・噴門形成からで喉頭気管分離はまたのちのち
考えることにしました。胃ろう・気管切開は戻すことができるけど
喉頭気管分離は戻すことができないのでもっともっと考える時間が
必要だと思いました。

ヒナちゃんを守りたい気持ち・・・ものすごくよくわかります!
でもヒナママさんが素直に思った気持ちが答えで、たとえそれが
他人から共感されないものだったとしてもヒナちゃんはヒナママさん
の出した答えを受け入れてくれると思います。

先生達は医療側なので親の思いとはまた別の考え方で話をすると
思います。それはそれとして客観的な意見として聞いて、でも大事なのは
これからヒナちゃんと生きていくヒナママさんの気持ちです!

ほんと応援してます!ほんとがんばって乗り越えて欲しい!

長くなってすいません。

No title

ひなちゃんの可愛い声、聞けなくなるなんて、辛いですよね…
でも、声が出なくなっても笑顔は今より増えるんじゃないかな?だって体がすごく楽になります。めいのお友達には、分離手術後初めて口からご飯を食べられるようになった子もいます。呼吸も落ち着くから緊張も落ち着いたり。
胃ろうと噴門形成も、栄養摂取が安定してできるとグンと楽に過ごせるし、たくさん遊べるようになる。逆流もなくなる。

めいも胃ろうと噴門形成の手術後は本当に笑顔が増えたし、在宅移行後、1年のうち半分は入院していたのに、今はまったく入院もなく呼吸状態も安定していて、毎日ニコニコです。
いつもいつも眉間にシワを寄せてしんどそうな顔をして、嘔吐を繰り返す姿をずっと見ていたので、手術をやりますよ、と言われた時は、すぐにお願いしました。(うちの場合は拒否する選択肢が与えられない状況だったのもありますが…)手術をして本当によかったと思います。後悔はまったくありません。

ヒナちゃんの為に、どうするのが良いのか。
いつもヒナちゃんの笑顔を一番大切にしてきたヒナママさん、たくさん悩んでおられると思いますが…納得のいくまでお医者さんとたくさん話をして、ヒナちゃんもヒナママさんも笑顔で過ごせるように。

ヒナママさんがどういう方法を選んだとしても、ヒナちゃんがママだいすき!なのは変わりません。

No title

こればっかりは「こうだよ!」だなんて言えることじゃないけど、
もしこの手術をしないことで、この先ヒナちゃんに(体力的に)つらいことが起こってしまうのなら・・・とも思う。

だけど声が聞けなくなる、できていたことを奪ってしまうというつらさも
ヒナままさんにあって当然だと思う。

しっかりお医者さんとお話しして、理解・納得して結論が出せればいいと思います><


ありきたりなことしか書けなくてごめんなさい!!

No title

ヒナママ…

どうしてどうしてこんなにたくさんのことがヒナちゃんに起こるか、きっと誰も説明できないし、わからない…

声を失うかもしれないっていうこと、どんなにヒナママがつらいか、想像もできないくらい…

ヒナちゃんは、ママの決めたことやママが考えることをきっと一番に賛成してくれると思うし…ヒナママはずっと一人じゃないから、ヒナちゃんもヒナママの応援団だし!!!

ヒナちゃんの回復を祈っています。

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No title

イザヤ書 43章 2節、4節

水の中を通るときも、わたしはあなたと共にいる。大河の中を通っても、あなたは押し流されない。火の中を歩いても、焼かれず炎はあなたに燃えつかない。わたしは主、あなたの神、あなたの救い主。わたしの目にあなたは高価で貴い、わたしはあなたを愛している。

GOD BLESS YOU!

Re: No title

ゆうまま、ありがとう。

> ヒナママ、涙が出たよ。
> 声を失う、辛いよね、胸が締めつけられるよね。
> ヒナママの気持ちすごく良く分かる。
> うちの娘の時と重なって、涙出たよ。

みんな通らなきゃならない道なんだよね、、、

> でも何もしないままだったらもしかしたら娘は今生きてなかったかもしれない。
> 呼吸もうまくできない、肺炎も繰り返す、注入もままならない、そんな状態だったら今生きてないかもしれない。

頭ではわかってるんだけどね、

実際手術して声が出なくなるというのは、すごく抵抗がある、、、><

> でもね、時々思うんだけど本当にこれで良かったのかなって。
> 今でも分からない時があるけど、肺炎もおこさない、入院もしない、そう思うとこれで良かったのかなって。
> 何よりも娘の呼吸が良くなったこと、たくさん笑うようになったこと。
> 笑顔が見れたらそれでいいかなって。
>
> 声が出なくても話せなくても、娘はいろいろ訴えてくれてるよ。
> 笑ったり、怒ったり、泣いたり、オムツを替えて!鼻水取って!遊んで!いろいろ訴えてくるよ。
> それが分かるのはいつも側にいる親の私の特権だとも思う。

うんうん、そうだよね、声がでなくったって、

別の方法でコミュニケーションとれるよね、

頭ではわかってるんだけどね、、、

> 例え気管切開をしたとしてもヒナちゃんは今まで通り笑ってくれると思うよ。
> きっとママと離れてる今の方がよっぽど淋しいと思う。
> ヒナちゃんとヒナママはいつも一緒が一番だと思う。
> ヒナちゃんを守ってあげられるのはヒナママだけだよ。
>
> 私で良ければアドバイスできることがあれば相談に乗るよ。
> 後でメールするね。

ありがとう。

コメント読んで、嬉しくて涙出た(TT)

また、メールするね。

Re: 声を失うかも

ちーちゃんありがとう。

> 声を失うとしてもヒナちゃんはヒナちゃんだから頑張って

そうだよね、ヒナはヒナ、変わらないんだよね、、、

Re: No title

たまこさんありがとう。

> ブログ読んでて涙が止まらなくなってしまいました。
> 私もまったく同じことをいわれ同じ考えで同じ苦しみを感じてたから。

私だけじゃない、

みんなそうやって、苦しんで悩んで、それでも決断してきたんですよね、、、

> うちは手術をしたくなくてEDを選択しました。けどEDは長くは続かないと
> わかっていたのでその間に手術のこと、ものすごく考えていました。だから
> 先生から話を切り出された時は割と素直に受け入れられました。

EDのままだと、家に連れて帰るのは無理ですよね、、、

私も、初めに手術の話を告げられてから、半年たつんですけど、

半年間、逃げ続けてきたんですよね、、、

いい加減、むきあわなきゃなんですがね、、、

>
> 娘の命を守る為には喉頭気管分離も辞さないと思っていたけど
> ふと冷静になった時にこの先飛んだり跳ねたり元気になるわけでもない、
> おもちゃで遊んだりできるわけでもない・・・そんな娘から肺炎にしないため
> という理由で声を奪っていいものかと。たくさんを望めない娘から
> 今あるものをなくすという選択をしてもいいのかと・・・。

こうやって、今ある事・できる事が

この先もひとつ奪われテクノかなあ、と思うと、やるせないです><

> 先生方もそれをとてもわかってくださり胃ろうも気管切開も強制ではなく
> ゆっくり考えて答えを出してください・・・と言ってくれました。
> 私の出した答えは胃ろうと噴門形成だけで気管切開・喉頭気管分離は
> しない!でした。

私も、先生とお話して、

気管切開には抵抗があることを、正直に告げました。

> ヒナちゃんを守りたい気持ち・・・ものすごくよくわかります!
> でもヒナママさんが素直に思った気持ちが答えで、たとえそれが
> 他人から共感されないものだったとしてもヒナちゃんはヒナママさん
> の出した答えを受け入れてくれると思います。

ヒナの気持ちがわからないので、

ヒナはどうしてほしいのかがわからないんですよね><

もしかしたら、お母さん、早く手術してよーって訴えてるかもしれない、

ヒナの気持ちを無視していつまでも手術をさきおくりにしていいものかどうか、、、

> 先生達は医療側なので親の思いとはまた別の考え方で話をすると
> 思います。それはそれとして客観的な意見として聞いて、でも大事なのは
> これからヒナちゃんと生きていくヒナママさんの気持ちです!
>
> ほんと応援してます!ほんとがんばって乗り越えて欲しい!
>
> 長くなってすいません。

ありがとうございます!

本当に、みなさんのコメント読んで、涙が出てきました><


Re: No title

megumiさんありがとう。

> ひなちゃんの可愛い声、聞けなくなるなんて、辛いですよね…
> でも、声が出なくなっても笑顔は今より増えるんじゃないかな?だって体がすごく楽になります。めいのお友達には、分離手術後初めて口からご飯を食べられるようになった子もいます。呼吸も落ち着くから緊張も落ち着いたり。
> 胃ろうと噴門形成も、栄養摂取が安定してできるとグンと楽に過ごせるし、たくさん遊べるようになる。逆流もなくなる。
> めいも胃ろうと噴門形成の手術後は本当に笑顔が増えたし、在宅移行後、1年のうち半分は入院していたのに、今はまったく入院もなく呼吸状態も安定していて、毎日ニコニコです。
> いつもいつも眉間にシワを寄せてしんどそうな顔をして、嘔吐を繰り返す姿をずっと見ていたので、手術をやりますよ、と言われた時は、すぐにお願いしました。(うちの場合は拒否する選択肢が与えられない状況だったのもありますが…)手術をして本当によかったと思います。後悔はまったくありません。

本人にとっては手術してあげる事が楽なんですよね、、、

頭ではわかってるんですけど、

決断ができずにいます、、、><

> ヒナちゃんの為に、どうするのが良いのか。
> いつもヒナちゃんの笑顔を一番大切にしてきたヒナママさん、たくさん悩んでおられると思いますが…納得のいくまでお医者さんとたくさん話をして、ヒナちゃんもヒナママさんも笑顔で過ごせるように。
>
> ヒナママさんがどういう方法を選んだとしても、ヒナちゃんがママだいすき!なのは変わりません。

先生とお話して、気管切開で声を失う事に抵抗がある事、

ブログに書いた事そのままを先生に伝えました。

その上でどうしたらいいのか、医師の判断に任せたいと思います。

気管切開の事、megumiさんにも、またお話いろいろと聞かせていただくかもです、

その時はよろしくお願いします><

Re: No title

マキさんありがとう。

> こればっかりは「こうだよ!」だなんて言えることじゃないけど、
> もしこの手術をしないことで、この先ヒナちゃんに(体力的に)つらいことが起こってしまうのなら・・・とも思う。
> だけど声が聞けなくなる、できていたことを奪ってしまうというつらさも
> ヒナままさんにあって当然だと思う。
> しっかりお医者さんとお話しして、理解・納得して結論が出せればいいと思います><

私の迷い、ブログに書いた事そのまま医師に伝えました。

そのうえで、どうすればいいのか、医師の判断にまかせるしかないです><

> ありきたりなことしか書けなくてごめんなさい!!

いえいえ、マキさんは私の立場とは全く違うのに、

いつも私の立場にたって一生懸命考えてくださって、

すごく嬉しいです!

私がもしマキさんの立場だったら、

障害児の親の気持ちなんてわからなかったと思います。

それを一生懸命理解してくださろうとするマキさんみたいな方がいるから、

すごく救われてますよ。

Re: No title

ケロチャンさんありがとう。

> ヒナママ…
>
> どうしてどうしてこんなにたくさんのことがヒナちゃんに起こるか、きっと誰も説明できないし、わからない…
>
> 声を失うかもしれないっていうこと、どんなにヒナママがつらいか、想像もできないくらい…
>
> ヒナちゃんは、ママの決めたことやママが考えることをきっと一番に賛成してくれると思うし…ヒナママはずっと一人じゃないから、ヒナちゃんもヒナママの応援団だし!!!
>
> ヒナちゃんの回復を祈っています。

どうして、ヒナからこんなにもたくさんのものが奪われてくのか、、、って思います><

ヒナはどうしたいのか、気持ちを伝える事ができないからわからないだけに、

手術を決断できないのは、親である私のエゴではないか、と思ったり、、、

年初からずっと逃げ続けてきた私は本当になさけない親だな、って思います><

今ヒナと離れて過ごしてるだけに、

余計にいろいろと不安になったりします、、、


Re: No title

アモツさんありがとう。

> イザヤ書 43章 2節、4節
>
> 水の中を通るときも、わたしはあなたと共にいる。大河の中を通っても、あなたは押し流されない。火の中を歩いても、焼かれず炎はあなたに燃えつかない。わたしは主、あなたの神、あなたの救い主。わたしの目にあなたは高価で貴い、わたしはあなたを愛している。
>
> GOD BLESS YOU!

どこにいても、何をしてても、

ヒナはヒナ、変わらないんですよね・・・

No title

こんにちは。
今回は簡単に頑張って!・・・なんて言えません。
この苦しみはヒナままさんにしかわからないもん・・・(>_<)
頑張ってとは言いません。
でもみんなヒナままさんを見まもっていますよ。

No title

胸が締め付けられました。
涙が出ました。
もうヒナままさんを悲しませないで…
ヒナちゃんから何も奪わないで…
私自身何もできなくてふがいない思いでいっぱいです。
ヒナちゃんとヒナままさんは私にとって本当に理想の親子さん。
そんなふたりに辛い思いをしてほしくないのです。
でも…
生きていれば悲しいこと辛いこと苦しいことは
絶対にプラスに転じることができる。
今回のこと、簡単なことではないし私が口出せることではないのですが…
でも、少しでも進むべき道がプラスに転じますように。
ただただお祈りしています。


Re: No title

きっくのママさんありがとう。

> こんにちは。
> 今回は簡単に頑張って!・・・なんて言えません。
> この苦しみはヒナままさんにしかわからないもん・・・(>_<)
> 頑張ってとは言いません。
> でもみんなヒナままさんを見まもっていますよ。

それでも、一生懸命私の気持ちをわかってくれようとしてくれてるのが伝わってきて、

とても嬉しいです*^^*

いつもいつも、ありがとうございます!

Re: No title

mariaさんありがとう。

> 胸が締め付けられました。
> 涙が出ました。
> もうヒナままさんを悲しませないで…
> ヒナちゃんから何も奪わないで…

私自身も悲しいですけど、

それより、ヒナからできる事をこれ以上奪わないでほしい気持ちでいっぱいです

> 私自身何もできなくてふがいない思いでいっぱいです。
> ヒナちゃんとヒナままさんは私にとって本当に理想の親子さん。
> そんなふたりに辛い思いをしてほしくないのです。

理想の親子ですか、ありがとうございます><

でも、私は決断もできないし、逃げてばかりだし、で

ヒナにとっては実は頼りない親なんじゃないか、、、と自己嫌悪です、、、

> でも…
> 生きていれば悲しいこと辛いこと苦しいことは
> 絶対にプラスに転じることができる。
> 今回のこと、簡単なことではないし私が口出せることではないのですが…
> でも、少しでも進むべき道がプラスに転じますように。
> ただただお祈りしています。

これが、私自身が声を失う、とか何か障害が残る、とかならわかるのですが、

ヒナが、と思うと、いてもたってもいられないんです、、、

今までつらい事いっぱいあったけど、

そんなの自分に降りかかる事だから全部我慢してのりこえてこられたけど、

ヒナにはこれ以上つらい事、ふりかからないでほしいです><

mariaさんの祈りが通じてヒナにいい方向に通じますように、、、

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No title

この記事がかかれてから
何回も読んで何回も泣いて何回もコメント書いて何回も消してました

うまくいえないし、何書いても偽善っぽい気がして、本音と建前というか理想と現実というか、言いたいこと、がどこか矛盾してくる。
いい言葉が見つからないから書かなきゃいいとも思ったけど。でもいつもポジティブなヒナママさんがこんな弱音なカキコするのはやっぱり黙っていられなくて。
とりあえず、どれが正しい答え、どれが正しい選択ってのはこの場合無いと思うんですよ。見方を変えればどれも正解!
だからなんというか、とりあえず前に進んでください。
マイナスな面を数えるのをやめてプラスになる面を数えてください。

ヒナママさん喩えるなら「風」なんだと思います。
風って立ち止まったら、「空気w」別物になってしまいますwwww
動きすぎればまわりを巻き込んで台風にもなるけど
ほどよく動けば、そよ風にもなる
だからなんというか、同じぐるぐる悩むんでも、立ち止まらずに動き回って悩んでください!同じ手術をするんでもセカンドオピニオンとか、ほんとうにそれしかないのか、それでいいのか、もしかしたら何か最新医療があるかもしれないし、とにかく立ち止まって澱んだ空気はヒナママには似合わないです!颯爽と悩みも一緒に吹き抜けてください。

初めまして

ランキングからきました。
喉頭気管分離するんですね。
私の娘も喉頭気管分離(永久気管孔)・逆流手術の噴門形成術・胃瘻造設をしました。噴門形成術と胃瘻は一日も早くしてもらいたいと思ってましたが、喉頭気管分離するのには時間がかかりました。
「今回の肺炎が良くなれば次は大丈夫」…そう思いながら年に7〜14回の誤嚥性肺炎を3年繰り返し、それでも可愛い泣き声を失いたくなく、最終的には、「命と声どっちが大事?」と言われて手術を決意しました。
滅多に泣く事のない私ですが、何日も泣きました。
耳が聞こえない、目もほとんど見えてない、声まで奪わないで!娘が可哀想!
そう思ってましたが現実はちがってました。
遥が苦しまずに呼吸ができ、笑顔も多くなりました。今でもビデオで娘の声を聞くと切なくなりますが…、
今、ひなちゃんママは一番辛い時ですよね。
同じ経験をしてるのに慰めの言葉何一つ言えませんが…
ひなちゃんママがお体壊さないようにして下さいね。

No title

お辛いお気持ちお察しします。

肢体不自由校の自立活動を主とした教育課程のグループ(小中高全て)を見学に行かれませんか?
器官切開していようと声がでなかろうと、それぞれに成長してそれぞれのコミュニケーション力をつけていっています。
一番大事なのは健康を保って、コミュニケーションをとりたいと思える体力気力を確保してあげることだと実感しています。
学校公開日じゃなくても、学校に電話すれば専任コーディネーターが案内してくれる学校が多いと思います(都内)。

一人で悩まれませんように。

No title

ひなちゃんとひなままさんなら、乗り越えられる!!安易にって思われるかもしれないけど、乗り越えてほしいと思います。言葉がなくても、アイコンタクト・・コミュニケーションって他にもある気がします。

Re: No title

ゆりやさんありがとう。

> この記事がかかれてから
> 何回も読んで何回も泣いて何回もコメント書いて何回も消してました

とりあえず、迷いも全て、素直な気持ちを書いてみました。

> うまくいえないし、何書いても偽善っぽい気がして、本音と建前というか理想と現実というか、言いたいこと、がどこか矛盾してくる。
> いい言葉が見つからないから書かなきゃいいとも思ったけど。でもいつもポジティブなヒナママさんがこんな弱音なカキコするのはやっぱり黙っていられなくて。

私も、私以上につらい思いをされたお母さんには、

どうやって声をかけていいのか、いつも迷います。

でも、こうやって声をかけてもらえるだけでも、元気が出るんですよね、、、

> とりあえず、どれが正しい答え、どれが正しい選択ってのはこの場合無いと思うんですよ。見方を変えればどれも正解!
> だからなんというか、とりあえず前に進んでください。
> マイナスな面を数えるのをやめてプラスになる面を数えてください。

答えがない、おっしゃるとおりかもしれないですね。

だからこそ、悩んでしまうんです。

>
> ヒナママさん喩えるなら「風」なんだと思います。
> 風って立ち止まったら、「空気w」別物になってしまいますwwww
> 動きすぎればまわりを巻き込んで台風にもなるけど
> ほどよく動けば、そよ風にもなる
> だからなんというか、同じぐるぐる悩むんでも、立ち止まらずに動き回って悩んでください!同じ手術をするんでもセカンドオピニオンとか、ほんとうにそれしかないのか、それでいいのか、もしかしたら何か最新医療があるかもしれないし、とにかく立ち止まって澱んだ空気はヒナママには似合わないです!颯爽と悩みも一緒に吹き抜けてください。

私は台風かもしれません(笑)

なんというか、ヒナと離れてるだけに、

余計にいろいろ考えてしまう、

というか、むしろ、考えずに放心状態と言った方がいいかもです、、、

Re: 初めまして

ハルママさんはじめまして。

> 私の娘も喉頭気管分離(永久気管孔)・逆流手術の噴門形成術・胃瘻造設をしました。噴門形成術と胃瘻は一日も早くしてもらいたいと思ってましたが、喉頭気管分離するのには時間がかかりました。
> 「今回の肺炎が良くなれば次は大丈夫」…そう思いながら年に7〜14回の誤嚥性肺炎を3年繰り返し、それでも可愛い泣き声を失いたくなく、最終的には、「命と声どっちが大事?」と言われて手術を決意しました。
> 滅多に泣く事のない私ですが、何日も泣きました。
> 耳が聞こえない、目もほとんど見えてない、声まで奪わないで!娘が可哀想!
> そう思ってましたが現実はちがってました。
> 遥が苦しまずに呼吸ができ、笑顔も多くなりました。今でもビデオで娘の声を聞くと切なくなりますが…、

同じ思いをされて、いっぱい悩まれて決断されたのですね、、、

命と声とどっちが大事か、

頭ではわかってるんですけどね、、、><

受け入れるのに、もう少し時間がかかりそうなんです、、、

> 今、ひなちゃんママは一番辛い時ですよね。
> 同じ経験をしてるのに慰めの言葉何一つ言えませんが…
> ひなちゃんママがお体壊さないようにして下さいね。

ありがとうございます><

みなさん、いっぱい悩んで泣いて、それでも乗り越えてきたんだから、

私も乗り越えなきゃなんですよね、、、

ずっと逃げてた現実をいきなりつきつけられて、

動揺しまくってる情けない母親ですわ…

Re: No title

naoさんはじめまして。

> 肢体不自由校の自立活動を主とした教育課程のグループ(小中高全て)を見学に行かれませんか?
> 器官切開していようと声がでなかろうと、それぞれに成長してそれぞれのコミュニケーション力をつけていっています。
> 一番大事なのは健康を保って、コミュニケーションをとりたいと思える体力気力を確保してあげることだと実感しています。
> 学校公開日じゃなくても、学校に電話すれば専任コーディネーターが案内してくれる学校が多いと思います(都内)。

そんなものがあるんですか!

知らなかったです!

調べて行ってみようと思います、ありがとうございます!

Re: No title

ここあさんはじめまして。

> ひなちゃんとひなままさんなら、乗り越えられる!!安易にって思われるかもしれないけど、乗り越えてほしいと思います。言葉がなくても、アイコンタクト・・コミュニケーションって他にもある気がします。

そうですよね、

今までいろんな事乗り越えてきたんですもん、

乗り越えられないわけがない!!

…はずなんですけどね、、、(TT)

「言葉がなくてもアイコンタクトコミュニケーション」、

私もヒナとの言葉以外でのコミュニケーションをもっと探さないといけませんね、、、

No title

今、記事呼読んですごくびっくりしてる。
ヒナままさんのこともすごく心配。
そんな辛いこと決められないよね。。。。。
方法はそれしかないのかな。。。

No title

たびたびですが・・・

EDでも在宅は可能です。病院によってはやらないところも
あるみたいですが、うちは3カ月EDで在宅で過ごしました。

ただ注入時間がハンパなく長いのでちょっとしたお出かけが
難しくなるってことはあります。ケア自体はNGとあまり変わらないし
私は以前より楽になったと感じたくらいでした。

そういったこともふまえてもう少し考える時間を作ってもいいのかも
しれませんね。

私は1年考えて(先生の意見を無視して?)答えを出しました。その間に

「脳性まひの子の親として胃ろうを選択しないのは親として失格ですか?」

などと先生達に噛みついたりしたこともありました。

手術を決めた今となってはどうせやるならもっと早くやればよかったとも
ちょっと思いましたが、そこまでの時間や悩みや苦しみがあったからこそ
の決断できたと思うので決して遠回りではなかったと考えるように
しました。

ひなままさん・・

ごめん!何も出来ない・・
せめて、大阪からヒナちゃんの無事を祈らせてください。
ヒナままさんのことも祈らせてくださいね・・

No title

親としては悩みますよね。自分のことではない大事な判断をしなくてはいけない、ということを障害児の親はおそらく健常児の親よりも多く求められているような気がします。私も何度もそういう判断をして悩んで、しかも、それでよかったのかな、っていつも思ってしまいます。

こういうのって実は正解がないから、それにそうしなかったらとかの追跡調査も不可能だから、本当に難しいですよね。それでも親だから悩んで悩んで、悩みぬいて何らかの答えを出さなくていけない。

大変ですよね。共感します。ひとつひとつの決断がいい方向にむかうように心から願っています。

Re: No title

michanさんありがとう。

> 今、記事呼読んですごくびっくりしてる。
> ヒナままさんのこともすごく心配。
> そんな辛いこと決められないよね。。。。。
> 方法はそれしかないのかな。。。

私もいっぱいいっぱい悩んで、

先生といろいろお話してね、


あとでまたブログに書くね、ありがとう。

Re: No title

たまこさんありがとう。

> EDでも在宅は可能です。病院によってはやらないところも
> あるみたいですが、うちは3カ月EDで在宅で過ごしました。

EDですね、

家に連れて帰るのは無理だと思いました><

なんせ、ヒナは管をひっぱって抜いてしまうので、

抜いてしまったらEDは家では入れられないですし、

注入時間が延びると、保育園にもあずけられない=仕事もできませんし。

なので、いろうは割りとすんなり決定できました。

> 手術を決めた今となってはどうせやるならもっと早くやればよかったとも
> ちょっと思いましたが、そこまでの時間や悩みや苦しみがあったからこそ
> の決断できたと思うので決して遠回りではなかったと考えるように
> しました。

私も、決断を迷ってる間が

結局無駄な時間をすごしてるのではないか、、、と思ったりもします。

でも、悩んだり、苦しんだりする時間は決して無駄ではないですよね、、、

Re: ひなままさん・・


三毛猫さんありがとう。


> ごめん!何も出来ない・・
> せめて、大阪からヒナちゃんの無事を祈らせてください。
> ヒナままさんのことも祈らせてくださいね・・

いえいえ、三毛猫さんには、今まで散々お世話になったではないですか~

何度勇気づけられた事かわかりません。

Re: No title

とちの木さん、お久渋りです。

> 親としては悩みますよね。自分のことではない大事な判断をしなくてはいけない、ということを障害児の親はおそらく健常児の親よりも多く求められているような気がします。私も何度もそういう判断をして悩んで、しかも、それでよかったのかな、っていつも思ってしまいます。

やはりみなさん、通る道なんですよね、、、

自分の事でないだけに、どれが最善の判断なのかわからないんですよね、、、

ヒナが、手術がいい!とか嫌だ!とか言ってくれればわかりやすいのですが、、、

>
> こういうのって実は正解がないから、それにそうしなかったらとかの追跡調査も不可能だから、本当に難しいですよね。それでも親だから悩んで悩んで、悩みぬいて何らかの答えを出さなくていけない。
>
> 大変ですよね。共感します。ひとつひとつの決断がいい方向にむかうように心から願っています。

今はいっぱい悩んで、いっぱい苦しんで、答えを出すしかないですよね、、、
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