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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 ヒナ、手術が決まりました。私は母親失格かもしれないけど、、、

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ヒナ、手術が決まりました。私は母親失格かもしれないけど、、、

あれからずっと

いろいろ考えて。

いっぱい悩んで。


先生にも、

ヒナの声を失う事が私にとっては耐え難い事、

また、手術後のケアについても不安がある事、

ブログに書いた内容そのままに素直な気持ちを伝えて。


結果。

今回は、咽頭分離手術は見送り、

胃ろう形成手術と噴門形成手術の2つのみ行う事となりました。


転院後のヒナは、

しばらくは体調が落ち着かず、

熱が出たり下がったり、

下痢も続いてて

ごほごほもひどかったので

これは咽頭分離手術をした方がいい、との判断だったみたいなんだけど、


最近になってヒナの体調もおちついてきて、

ごほごほも当初よりはだいぶ落ち着いてきたので、

今の調子ならば、急いで咽頭分離手術をする必要もないかな、との事。


もしかしたら、私の落ち込みようをみて、

そのような判断をくだしてくださったのかもしれない。


ただ、どっちにしろ、いづれは手術を決断しなければならないと言う。


私は今回もまた、逃げただけなのかもしれない。

いづれは現実を受け入れなければならない時が来るだろう。


ただ、今はもう少し、時間がほしい。

ヒナが声をあげて笑うようになったのも、

ここ1~2年の事。


もう少し、

ヒナの声を聞かせてほしい。

ヒナの笑い声を聞きたい。


現実を受け入れなければならなくなる日は

必ず来る。

その時まで、

もう少し、夢を見ていたい。


私の判断が、

ヒナを苦しめることになるかもしれない。


ヒナが苦しんでるのを見て、

手術を決断できなかった事を

悔やむ日がくるのかもしれない。


その時私は

ものすごい自己嫌悪に陥るだろう。


それでも、

今は、、、、


ヒナ、頼りないお母さんでごめんよ、、、


みなさんのコメント、ひとつひとつ読ませていただいて、

本当にありがたい気持ちでいっぱいです。

立場は違うながらも、私の気持ちを必死に理解しようとしてくださったり、

同じ経験・思いをした方からのアドバイス、

背中をおしてくれようとした方、

何もできないけれども見守っているとおっしゃってくださったり

今回は何も決断できずに逃げてしまった私ですが、

いづれはまた決断しなければならない時が来て、

また、同じように悩む事になるかもしれません。

その時は、また、

私の背中を押してください…

お叱りの言葉でもいいので、

強く、強く、

背中を押してください、、、

情けない限りですが、

よろしくお願いします><


ヒナ、体調もすっかり回復しました

左にEDチューブ、右にマーゲンチューブが入っています。

この状態じゃ家に帰れないよね、、、><

胃ろう手術して、

すっきりしておうちに帰ろうね


20120602_123431.jpg

あたち手術がんばるのおー。

20120602_132509.jpg

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非公開コメント

No title

ヒナママ、自分を責めないで。
ほんとヒナママの気持ちが痛いほど良く分かる。

胃ろうでだいぶ良くなるかもしれないし、賭けてみるしかないよ。
確かにリスクは大きいかもしれないけど、どんな時でもヒナちゃんを守るんでしょ。

今回のことはこればっかりはヒナママを叱ることはできないな。
でもでも、いつぞやの大問題の時みたいにこれはどうかな?ってことがあったらその時はまた遠慮なく叱るからね。
アンタに喝を入れるので、それまで必死でヒナちゃんを守らないと。

まずはヒナちゃんの胃ろう手術が無事に終わることを願っています。
お顔スッキリさせたいもんね。
ヒナちゃんのカワイイお顔を早く見せて下さい。

No title

声失わなくてすむね。良かったね

No title

誰が何と言おうとも、母の選択が正しいのです!
みんなヒナママさんとヒナちゃんの幸せを願っています。
いつだって頑張っているヒナママさんを応援しています。

大丈夫

ヒナちゃんの笑顔久しぶりに見せてくれてありがとう~

ヒナままさんがいう後悔する日がくるかもしれんけど、

それでも自分が決めたこと。


だから大丈夫。

No title

いいんですよ、それで。

誰も責めたりしないしひなちゃんも絶対うなずいてるはず。

逃げたなんて言わないで。

決めた!・・・って自信もって!

正しい答えなんて無いですよ(^_^;)

今と将来のヒナちゃんにとって、どちらがいいか?なんて難しい問題だもの。

ヒナママさんは、今のヒナちゃんの状態を生かしたまま手術をして、また
少し様子を見ながら.....という手段を取ったんですからそれも正解ですよ(^o^)

あまり自分を責め続けてるとヒナちゃんも「あれ?ママ何か変だな??」と
気づいて心配させちゃいますよ。
ヒナちゃんの明るい未来を想像して明るくいてね(^o^)(幸せを呼べますよw)

No title

ヒナちゃんがんばれ!
お母さんがんばれ!

何ていっていいか分からないけどお母さんの気持ちヒナちゃんはわかってるはずだよ、綺麗事かも分からないけど。

わたしも娘にいろうを進められたとき、唯一分かるのが味覚だけなのに奪えない、奪ってしまいたくないと医師の進めに反発しました。ヒナママ同様わたしの判断で娘を苦しめてるかもっと悩みました。熱をだすたびいろうにしなかったから誤嚥したのかっ、肺は大事かと今もヒヤヒヤしながら医師の診断をききます。
だけどあれから二年半なんとかとろみ剤をつかったものだけど口から食してます。
娘はがんばってくれてます。

何度も娘自身がどうしたいか言えたらっと思います。
だけどどうしようもない。
私が決断することで娘の痛みを分かち合えるのかなあっと痛む胸を娘だと思い2人で乗り切ろうとがんばっています。

なにを言っているのかわかりませんが、ヒナちゃん、ヒナママさん、どうか乗り越えて下さい。また笑顔がみたいです。

No title

とりあえず、一歩前進!お疲れ様です!
前も言いましたがどれが正解ってのはないと思うので
今がいいならそれでいいと思います。
先のこと考えてもしょうがないし、さらに前のこと考えるのはもっとしょうもないです!
まして母親失格なわけは絶対ないです
だって一番ヒナちゃんのことわかってて考えてのことなんですから。

とりあえず、いっぱい考えて悩んでヒナママお疲れだと思います。
ヒナちゃんが入院しているのは悲しいけど、それこそ休みたくても休めない楽しい日々がまたもうすぐ帰ってくるのでそれまで
何かおいしいもの食べてゆっくり休んでください!
とりあえず、今日ローソンで見かけて買った
ひえひえコロンおいしかったですw

ベストでないかもしれなくても

ヒナママさんへ:
ベストの決断じゃないと、あまりご自分を責めないでね。
きっとそれは「ネクストベスト」ですよ☆彡
まずはヒナちゃんに手術がんばってもらいましょう。
ヒナちゃんの最善をいつもお祈りしています。

Re: No title

ゆうままありがとう。

> ヒナママ、自分を責めないで。
> ほんとヒナママの気持ちが痛いほど良く分かる。

ヒナにとって大事な決断ができないなんて、

私は母親失格なのかも、、、と思ってしまったよ><

> 今回のことはこればっかりはヒナママを叱ることはできないな。
> でもでも、いつぞやの大問題の時みたいにこれはどうかな?ってことがあったらその時はまた遠慮なく叱るからね。
> アンタに喝を入れるので、それまで必死でヒナちゃんを守らないと。

姉御、お願いしますよー><

> まずはヒナちゃんの胃ろう手術が無事に終わることを願っています。
> お顔スッキリさせたいもんね。
> ヒナちゃんのカワイイお顔を早く見せて下さい。

ありがとう。

とりあえず、手術に向けて、気持ちを整えるよ・・・

Re: No title

ちーちゃんありがとう。

> 声失わなくてすむね。良かったね

とりあえず、今回は、、、ね。

Re: No title

たろうとはなままさんありがとう。

> 誰が何と言おうとも、母の選択が正しいのです!
> みんなヒナママさんとヒナちゃんの幸せを願っています。
> いつだって頑張っているヒナママさんを応援しています。

本当に、本当に、ありがとう><

私ひとりだったら、乗り越えられなかったよ、、、><

Re: 大丈夫

なつめぐさんありがとう。

> ヒナちゃんの笑顔久しぶりに見せてくれてありがとう~

転院してしばらくは、

熱も下がらず、下痢も続いててしんどそうでした><

最近になって、やっと、本調子に戻りましたよー(TT)

> ヒナままさんがいう後悔する日がくるかもしれんけど、
>
> それでも自分が決めたこと。
>
> だから大丈夫。

ありがとうございます!

自分で決めた事です、責任もたなきゃね、、、

Re: No title

たまこさんありがとう。

> いいんですよ、それで。

いいんですかね、、、これで><

なんだか、ヒナには、「お母さん違うよ!」って思われてたらどうしようって(TT)

>
> 誰も責めたりしないしひなちゃんも絶対うなずいてるはず。
>
> 逃げたなんて言わないで。
>
> 決めた!・・・って自信もって!

そうですね、

ヒナの笑顔がなくならないように、

絶対にヒナの笑顔を増やしてあげるんだ!!

Re: 正しい答えなんて無いですよ(^_^;)

teruにいありがとう。

> 今と将来のヒナちゃんにとって、どちらがいいか?なんて難しい問題だもの。

難しすぎます、、、><

> あまり自分を責め続けてるとヒナちゃんも「あれ?ママ何か変だな??」と
> 気づいて心配させちゃいますよ。
> ヒナちゃんの明るい未来を想像して明るくいてね(^o^)(幸せを呼べますよw)

ヒナと離れて暮らしてるだけに、余計にマイナス方向に考えてしまうみたいです。

早くヒナを家に連れて帰りたいです><

ヒナに心配かけないように、

いつもの私に戻らないとですね、、、

Re: No title

yuukoさんありがとう。


> 何ていっていいか分からないけどお母さんの気持ちヒナちゃんはわかってるはずだよ、綺麗事かも分からないけど。

ヒナの気持ちがわからないだけに、

私の選択が本当にこれでよかったのか、、、と心配になります><

>
> わたしも娘にいろうを進められたとき、唯一分かるのが味覚だけなのに奪えない、奪ってしまいたくないと医師の進めに反発しました。ヒナママ同様わたしの判断で娘を苦しめてるかもっと悩みました。

私だけじゃない、みなさん辛い思いをされてきてるんですよね、、、

> 何度も娘自身がどうしたいか言えたらっと思います。
> だけどどうしようもない。
> 私が決断することで娘の痛みを分かち合えるのかなあっと痛む胸を娘だと思い2人で乗り切ろうとがんばっています。

本当に、ヒナの気持ちが聞けたら、、、って思います。

声が出せなくなるって、どんな感じなんでしょうね。

本人にとっても、辛いのかな、お母さんとお話できなくなって、悲しいのかな、、、

> なにを言っているのかわかりませんが、ヒナちゃん、ヒナママさん、どうか乗り越えて下さい。また笑顔がみたいです。

いえいえ、お気持ちが痛いほど伝わってきました。

本当に、ありがとうございます。

Re: No title

ゆりやさんありがとう。

> 前も言いましたがどれが正解ってのはないと思うので
> 今がいいならそれでいいと思います。
> 先のこと考えてもしょうがないし、さらに前のこと考えるのはもっとしょうもないです!
> まして母親失格なわけは絶対ないです
> だって一番ヒナちゃんのことわかってて考えてのことなんですから。

ヒナの気持ちがわからないだけに、

本当はヒナはすごくつらくって、少しでも早く手術してほしいと思ってるかもしれない、

そう思うと、、、それを決断できない自分に自己嫌悪です(TT)

> とりあえず、いっぱい考えて悩んでヒナママお疲れだと思います。
> ヒナちゃんが入院しているのは悲しいけど、それこそ休みたくても休めない楽しい日々がまたもうすぐ帰ってくるので

あのあわただしい日がなつかしいです(TT)

> とりあえず、今日ローソンで見かけて買った
> ひえひえコロンおいしかったですw

ひえひえコロン、ググりました^^;

これはおいしそう♪

Re: ベストでないかもしれなくても

十六夜母さんありがとう。

> ヒナママさんへ:
> ベストの決断じゃないと、あまりご自分を責めないでね。
> きっとそれは「ネクストベスト」ですよ☆彡
> まずはヒナちゃんに手術がんばってもらいましょう。
> ヒナちゃんの最善をいつもお祈りしています。

「ネクストベスト」いい言葉ですね*^^*

もう決断した事なんだから、

まずは、ヒナに手術がんばってもらわなければですね。

No title

ひなちゃんの笑顔に癒されました。

Re: No title

ここあさん、ありがとう。

> ひなちゃんの笑顔に癒されました。

そういってくださると、うれしいです*^^*

No title

今のヒナママさんの選択がベストだと思います…

いつでも、ママは子供の一番の味方で、一番の理解者だもんね…

きっと何にでも時があるから、一番いいときに、一番いいようになるよね…

No title

私はいいと思いますよ(^^)
私も「いい加減にしなさい」ってなるまで見送ってきたからスッゴク気持ちがわかる。
胃瘻にする事で鼻チューブが抜けるから、それだけでも飲み込みが違ってくるから胃瘻を先に…ってのは良い選択だと思う
(私たちでも気管にチューブ入ってたら飲み込みしずらいよね)
でも…EDとマーゲンチューブ、両方入ってたの(;゚Д゚)!
ヒナちゃん、手術頑張って〜\(~o~)/
応援してます⊂(^・^)⊃

管理人のみ閲覧できます

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No title

ヒナちゃん手術がんばってね。
ヒナままさんも辛い事があったらいつでもメッセしてね。
陰ながら応援しています!

No title

しばらくご無沙汰してしまっている間に大変な決断を迫られていたのですね。

決して偉そうなコトを言うつもりはありませんが,ヒナままさんが悩んだ末に出した結論であれば,
それはやっぱり正しい決断なのだと思いますよ。

親のエゴだ何だという声も聞こえてくるかもしれませんが,
エゴでも何でもいいんです!

親なのだから。家族なのだから。

手術の成功をお祈りしています。

No title

ひとまず、大きな決断お疲れ様でした!

悩んで悩んで出した答えですから、ヒナちゃんはママを責めたりしませんよ、きっと。
ましてや逃げだなんて、とんでもない。情けなくなんて、ないです。
どんな答えを選んでも、結局選ばなかった答えに後ろ髪をひかれたりするものだと思います。でもそれってすごく自然な事で、そうしなきゃ前に進めないこと、いっぱいある。
間違いなんかじゃないです。

久々にヒナちゃんのいいお顔見た気がします!ちょっとホッとしました。
やっぱりヒナちゃんは笑顔が一番かわゆいね(^^)
手術が済んで、おうちに帰れたら、きっともっと良い笑顔を見せてくれるはず。
ひなちゃん、頑張ってね!ママがついてる!

No title

こんにちは。
今回の判断が間違ってるかも、なんてことも思わないでくださいね。
今後いろいろあるけれど、現時点ではヒナままさんが考えに考え抜いた結果。
ヒナちゃんを一番に考えているヒナままさんが出した答えです。
それだけでいいじゃないですか。
それにヒナちゃんの笑顔がその答えではないかな?

No title

なんといったらいいか…。
いつも頑張って前を向いてるひなママさん、
でも不安な気持ちや切ない気持ちがよくわかります。
ひなちゃんの手術が上手くいきますように。
ひなちゃんと一杯一杯笑っておしゃべりライフを楽しんでくださいね。
何もできないけど、祈っています。

Re: No title

けろちゃんさんありがとう。

> 今のヒナママさんの選択がベストだと思います…
>
> いつでも、ママは子供の一番の味方で、一番の理解者だもんね…
>
> きっと何にでも時があるから、一番いいときに、一番いいようになるよね…

本当に私の選択でよかったのか、

自信がなかったので、

そういっていただけると救われます><

「時がある」そうですね、時がきたら決断しなきゃですね、、、

Re: No title

ハルママさんありがとう。

> 私も「いい加減にしなさい」ってなるまで見送ってきたからスッゴク気持ちがわかる。
> 胃瘻にする事で鼻チューブが抜けるから、それだけでも飲み込みが違ってくるから胃瘻を先に…ってのは良い選択だと思う
> (私たちでも気管にチューブ入ってたら飲み込みしずらいよね)

気管にチューブ入れた事ないから、ヒナのつらさがわからないんですよね><

でも、チューブ抜けて鼻がすっきりすることでも

改善される事があれば、、、と望みを託してます。

> でも…EDとマーゲンチューブ、両方入ってたの(;゚Д゚)!
> ヒナちゃん、手術頑張って〜\(~o~)/
> 応援してます⊂(^・^)⊃

そうなのー ><

左から右から、、、ってつらそうだわ><

Re: No title

michanさんありがとう。

> ヒナちゃん手術がんばってね。
> ヒナままさんも辛い事があったらいつでもメッセしてね。
> 陰ながら応援しています!

うんうん、いつも話聞いてくれてありがとうね><

michanさんにはいつも救われてるよー><

Re: No title

johnさんありがとう。

> 決して偉そうなコトを言うつもりはありませんが,ヒナままさんが悩んだ末に出した結論であれば,
> それはやっぱり正しい決断なのだと思いますよ。
> 親のエゴだ何だという声も聞こえてくるかもしれませんが,
> エゴでも何でもいいんです!
> 親なのだから。家族なのだから
> 手術の成功をお祈りしています。

えらそうだなんて、、、 johnさんの言葉、いつも響きます。

だって、johnさんはもしかしたら私よりもつらい思いをされてきたかも知れないから。

それでもいつだって美音君&ガールズは心から笑顔をみせてくれますから。

Re: No title

megumiさんありがとう。

> ひとまず、大きな決断お疲れ様でした!
>
> 悩んで悩んで出した答えですから、ヒナちゃんはママを責めたりしませんよ、きっと。
> ましてや逃げだなんて、とんでもない。情けなくなんて、ないです。
> どんな答えを選んでも、結局選ばなかった答えに後ろ髪をひかれたりするものだと思います。でもそれってすごく自然な事で、そうしなきゃ前に進めないこと、いっぱいある。
> 間違いなんかじゃないです。

ヒナがごほごほつらそうにするたびに、

なんで決断してくれなかったのよー と責められてる気がします(;;)

選ばなかった答えに後ろ髪をひかれる、、、ですか、

そうかもしれませんね。

手術を決断したらしたで、声を奪ってしまった事を後悔するかもですし、、、

どっちにしろ、これがハッピーなんて決断はないのでしょうね。

> 久々にヒナちゃんのいいお顔見た気がします!ちょっとホッとしました。
> やっぱりヒナちゃんは笑顔が一番かわゆいね(^^)
> 手術が済んで、おうちに帰れたら、きっともっと良い笑顔を見せてくれるはず。
> ひなちゃん、頑張ってね!ママがついてる!

ありがとうございます*^^*

ここ最近は調子がよくって、前のヒナに戻ってくれました*^^*

Re: No title

キックのママさんありがとう。

> こんにちは。
> 今回の判断が間違ってるかも、なんてことも思わないでくださいね。
> 今後いろいろあるけれど、現時点ではヒナままさんが考えに考え抜いた結果。
> ヒナちゃんを一番に考えているヒナままさんが出した答えです。
> それだけでいいじゃないですか。
> それにヒナちゃんの笑顔がその答えではないかな?

ママさんも、何度もつらい決断をされてきたのだと思います。

だからこそ、ママさんの言葉、いつも心に響きます。

そうですね、決断した事をいつまでも悩んでてもしょうがないですものね。

Re: No title

ゆみさんありがとう。

> なんといったらいいか…。
> いつも頑張って前を向いてるひなママさん、
> でも不安な気持ちや切ない気持ちがよくわかります。
> ひなちゃんの手術が上手くいきますように。
> ひなちゃんと一杯一杯笑っておしゃべりライフを楽しんでくださいね。
> 何もできないけど、祈っています。

いつも前を向いてる、ですか、、、そう見えますか?

自分では結構後ろ向きだな~ と思う時があるので、

そう思ってくださっていたのなら、よかったです*^^*

ヒナが帰ってきたときのために、私もいい加減前をむかなきゃですね、、、
プロフィール

ヒナまま

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