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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 ヒナの障害について調べるのをやめた時。

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ヒナの障害について調べるのをやめた時。

ヒナの障害については、いまだに原因も病名もはっきりとはわかってなくって。

一応、てんかんと脳性マヒの可能性って事で診断名はついているのだけど、

脳性マヒの原因って、新生児仮死とか、出産時になんらかのトラブルの後遺症で脳に障害をおう事が多いみたいだけど、

ヒナは、出産児になんらかのトラブルがあったわけでもない。

生まれた後に様子がおかしいって事で診断されたのは「哺乳不良」と「手足の痙攣」って事だった。


ヒナの症状に変化が起きたのはNICUから退院後2週間ほどしてから。(生後3カ月くらいかなあ)

いきなり顔をかっくんかっくんゆらしたり、左右のゆれが止まらなかったり、

はっきりと目にわかるように発作を起こしてる。


そこで再度病院で脳波検査をしてもらってはじめて「てんかん」「脳性マヒ」の可能性って事で診断された。

ただし、原因は不明。

脳波ははっきりわかるてんかん波。

MRIでは脳の中心に石灰化が起きているので、これが何かしら脳の信号に障害をおこしてるのだろう、という事までしかわからない。


当時は、「てんかん」「脳性麻痺」とは言われても、聞いた事があるくらいで何が何やらわからなかったし、

この先どうなるのか、歩けるようになるのか、しゃべれるようになるのか、とか不安だったし、

先生にも「この子は歩けるようになりますか!?しゃべれるようになりますか!?」って

そればっかり聞いてた気がする。


原因が不明ってのもスッキリしなくって、、

何か原因があったに違いない、

何が原因だったんだろう、

何か私に原因があったのだろうか、

ちゃんと原因が知りたくって、

原因を知って自分自身できちんと納得したくって、

その事ばかり考えていた気がする。


でも、今は、

ヒナの障害について調べる事をやめたし、

ヒナの障害の原因についても考える事をやめた。


障害の原因については、

知って何になるの?

自分自身のせいじゃなかった、防げなかった、しょうがなかった、と

自分自身で納得して安心したいの?

それともあの時ああしとけばよかった、と自分自信を責めるの?

原因が何であろうと、ヒナが障害を負ってしまった事実は変えられない。


障害について調べるのをやめたのは、

知ってしまうのが怖いから。

知ってしまう事で、ヒナの可能性を私自身が狭めてしまう事になりそうだから。

知ってしまえば、ヒナがこの先○○ができない、とか、△△はできない、とか

無理だ、危険だ、と先入観を持ってしまいそうで。


ヒナの可能性を狭めてしまわないように、

できるだけ先入観を持たない様に、いろいろな事にチャレンジしていきたいと思ってる。


ヒナはヒナ、世界でたったひとりの存在。

一口に「脳性麻痺」「てんかん」とはいっても、

それぞれの障害の形がある。

ヒナにはヒナの可能性がある。


だから、その時々でヒナにあった対処法をして、

ヒナにあった将来をその時々で修正しながら考えていけばいいのかなあ~ と思う。


無限の可能性を秘めたこの子の為に…

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No title

 これは、決して現実逃避ではありません。
この結論にたどり着くまでにきっと大きな悩みと苦痛があったことを感じます。
 お二人の上に主のお守りがあるように!

詩編 第 121編 7節
主がすべての災いを遠ざけて、あなたを見守り、あなたの魂を見守ってくださるように。

GOD BLESS YOU!

さすが…男らしい。。。

私は調べてホッとした派。。。

心臓をガッツリ止めたり何度も危篤状態になってさ、いろんな症状がガンガン出てくるけど何が原因かわからなくてモヤモヤしてたんだわ。。

遺伝子の異常だということがわかり、治る病気ではないけれど備えることができるようになったわけよ。。自分を責めることだってあるある~♪泣くときだってある~♪女の子だもん(ウフっ♪)

知ってホッとする人、落ち込む人いろいろいるよね。

いろんなことに挑戦してヒナちゃんの世界ゴンゴン広げてあげてね~。。やっぱ紫似合うよ~❤

No title

原因を調べるって一つ大事なことかもしれないけれど,確かに知ったから何か変わるということにはならないかもしれませんね。
それよりもこれから先の可能性を広げるかって考える方がずっといいと思います。
可能性は無限です。
私たち大人も可能性はある。そう思います。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

私はひなママさんと全く同じ考えの人間なので、ひなママさんが言っている言葉の真意に大いに共感出来ます。

ウチは常位胎盤早期剥離という、出産時に明らかな原因があり、突然胎盤が剥がれお腹の娘に酸素が行かなくなり、緊急帝王切開で訳もわからないまま娘は新生児重症仮死状態で生まれました。
全身麻酔だったので娘を産んだ記憶が私にはありません。

NICU退院時には「脳性まひ疑い」との診断で生後7か月で点頭てんかんを発症。

それから親の感情としてある意味修羅場でした。
最初はもちろん娘の病気をいっぱい調べた。
自分もいっぱい責めた。
でも、ふと気づいた。
自分を責める事すら自慰行為に過ぎないと。

私も、もう調べるのは止めた。
医者や療育関係者に娘の予後を聞くのも止めた。
例えば医者に「お宅のお子さんは一生歩くことも喋ることもないだろう」と言われたとして、そんな事を言われてもきっと私は納得なんかできないし、諦める事もできないだろうから。
同じ病気の子が統計的にどうだとか、結局私は奇跡みたいな可能性を追い求めて
娘を育てるしか出来ない。

Re: No title

アモツさんお久しブリです~

>  これは、決して現実逃避ではありません。
> この結論にたどり着くまでにきっと大きな悩みと苦痛があったことを感じます。
>  お二人の上に主のお守りがあるように!

いつも温かいお言葉ありがとうございます*^^*

Re: さすが…男らしい。。。

おとめ母さんこんばんわ~

> 心臓をガッツリ止めたり何度も危篤状態になってさ、いろんな症状がガンガン出てくるけど何が原因かわからなくてモヤモヤしてたんだわ。。

最低限知っとかなきゃいけない事もありますよね、

確かに原因がわからないともやもやしますね><

> 遺伝子の異常だということがわかり、治る病気ではないけれど備えることができるようになったわけよ。。自分を責めることだってあるある~♪泣くときだってある~♪女の子だもん(ウフっ♪)

「治る事はないけど備える事ができる」確かにそうですよね。

>
> いろんなことに挑戦してヒナちゃんの世界ゴンゴン広げてあげてね~。。やっぱ紫似合うよ~❤

ムラサキ似合うかな~ ヤンキー顔なのかなw

Re: No title

binaさんこんばんわ~

> 原因を調べるって一つ大事なことかもしれないけれど,確かに知ったから何か変わるということにはならないかもしれませんね。
> それよりもこれから先の可能性を広げるかって考える方がずっといいと思います。
> 可能性は無限です。
> 私たち大人も可能性はある。そう思います。

最低限の知識は必要ですけど、

頭でっかちにならないように気をつけたいと思います。

Re: No title

ちゃますけさんこんばんわ~

> 私はひなママさんと全く同じ考えの人間なので、ひなママさんが言っている言葉の真意に大いに共感出来ます。

ちゃますけさんはいつも私の言葉の真意を読み取ってくださるので嬉しいです☆

私達似てるのかもしれませんね

> 私も、もう調べるのは止めた。
> 医者や療育関係者に娘の予後を聞くのも止めた。
> 例えば医者に「お宅のお子さんは一生歩くことも喋ることもないだろう」と言われたとして、そんな事を言われてもきっと私は納得なんかできないし、諦める事もできないだろうから。
> 同じ病気の子が統計的にどうだとか、結局私は奇跡みたいな可能性を追い求めて
> 娘を育てるしか出来ない。

まったく同じ気持ちです

結局統計的にどうとかでしかないんですよね。

その子にはその子の障害の形がありますから、統計から外れる事もあると思って可能性にかけたいと思います・
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