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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 最近私の頭を悩ませている事。ヒナは支援学校に通えるのかなぁ。。。

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最近私の頭を悩ませている事。ヒナは支援学校に通えるのかなぁ。。。

年末から私が忙しい理由の一つでもある、私の頭を悩ませている事、それは

ヒナの支援学校入学にあたって、教育委員会・障害福祉課・支援学校で、

話がばらばらでまったくかみ合わない事…><


デイケアで教育委員会と面談した時に、最後に「何か要望はありますか」って聞かれたので

うちの現状(ヒナと私は二人で暮らしてて、支援してくれる家族も身近にいない事)を伝えて

私は仕事があるので、通学バスに乗れずに毎日私が送り迎えとなると困る事、などを伝えた。


で、吸引も頻繁にあるわけじゃないし、バスには乗れるだろう、、、って話ですすんでたと思ったんだけど、

先日教育委員会から電話が来て、

学校見学いつにしますかー って話だったんだけど、


私も最近忙しくって平日の昼間は時間がとれないし

学校はもう●●支援学校って決めてるので見学はいいですー って言ったら、

通学バスの事とか吸引の事とかもあるし、って言われて、


・吸引があるから通学バスには乗れない事

・入学後3カ月は私が一緒に学校につきそって吸引をする事

と言われて、


そんな事言われても仕事もあるし無理だよ、、、と思って、

その事も保険師さんを通じて直接学校に伝えてもらったんだけど

学校側からは、例外はない、って言われたみたいで…


で、教育委員会からは付き添えない場合はガイドヘルパーってのを障害福祉課に頼んでください、って言われて

障害福祉課に問い合わせたんだけど、

福祉課からは「そういったシステムはない」って返答が来て…

教育委員会・障害福祉課・学校で話が全くかみ合ってなくって、どうしたらいいのか、私も右往左往…


そもそも、デイケアにしても、支援学校にしても、

親が付き添ってください、ってのが多過ぎる。


こちらとしては、デイケアや学校にちゃんと任せたんだから、

そんなに過保護にしなくてもいいから、

ちゃんとその時間は見てててほしい…


アタシは別に学校にあれこれしてほしい、とか、授業やカリキュラムについてどうしてほしい、とか学校にエレベーターつけろ、とか、そういった特別な事を要求してるわけじゃなくって、

ヒナを学校に行かせるからには授業とか教育方針に関してあれこれ私が口出す事はしないし、とやかく言う気もないし、学校の方針に全て任せますから、


ただ、ヒナが毎日ちゃんと学校へ行ける環境、

私が毎日安心してヒナを学校へと送り出せる環境にしてほしい、

ただそれだけなんだけどなあ…


付き添いは無理です、って言うと、

「おじいちゃんおばあちゃんに頼めませんか?」って言われて。


私は役所関係で待たされた、とか、態度が悪いだのとか、何度も通ってめんどくさい、だのとか文句言うのはおかど違いだと思ってるし、

(役所は自分の子供の為に動いてくれてるんだからね)

でも、役所で唯一イラッとくるのは、

なんでもかんでも当たり前のように「おじいちゃんおばあちゃんに頼めませんか?」って聞いてくる事。

当たり前のように手助けしてくれる人が身近にいる、って決めつけて話をすすめられたり、何度も聞かれたりすると、

うちはひとりでこの子見てるんですけど… 

周りに手助けしてくれる親族がいないからこうして相談してるんですけど… 

おじいちゃんおばあちゃんに頼めたら最初から相談しませんってば、って思う。


結局、

障害児の親は仕事なんてしなくても子供の事だけ考えていればいい、

子供に付き添えてが当たり前(母子家庭の事は考慮してない)

仕事してても、その場合にはおじいちゃんおばあちゃんが手助けしてくれる


そう決めつけて制度が組まれてるから、

うちみたいにひとりで子供を育ててる家庭を考慮してくれてない仕組みになってる。

だから、学校にしてもデイケアにしても、いちいち「お母さんが付き添ってください」って事になる。


そんな事言われたら、

うちみたいな家庭は学校にさえ通わせる事が出来ないよ…

3カ月も仕事休むって事は、せっかく得た仕事の信頼も失うって事なんだよ…

母子家庭が仕事探すのがどんだけ大変か、わかってないのかなあ…


私は信頼してデイケア・学校にヒナを任せてるのに、

いちいちお母さん今日は付き添ってください、なんて言われたら、

私の体がいくつあっても足りないよ…


もうちょっと、世の中にはいろんな家庭があって、

うちみたいに完全にひとりで子供を育ててる家庭もあるって事、

学校やデイケアに付き添えない家庭もあるってこと、考慮してほしいよなあ…


それを、「例外はありません」ってきっぱり切り捨てるような学校なら、

ヒナを通わせなくてもいいや…って気になってしまう。


こうやってどんどん社会のシステムから切り捨てられてる家庭があるって事、

気づいてないんだろうなあ…

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No title

う~ん
難しい問題ですね。
確かに役所は,自分たちのせいにされたくないっていうのが
根本的にあるんでしょうね。
私たちも見ててイラッとすることは結構ありますし。
役所の人たちも言い返せないという弱い立場というのは知り合いから聞いたことがあります。
会社同士なら(なかなかないですが)法的処置に出る。ってこともありますが,役所は相当な悪意がないと法的措置に出ないですから弱いんでしょうね。

ただ,そのなかで,融通が利かないことはよくあるので,びっくりします。
うまいこと言えませんが。

大変だと思いますが,頑張ってください!!

No title

前回の記事に対してのコメントで申し訳ないのですが
私も2歳の息子に対し感情のままがーっと怒鳴ってしまうことがあります。
先ほども怒ってしまいました。
私も働いているので仕事から帰ってきて疲れている中ぎゃーぎゃー泣かれると感情のコントロールが出来なくなるときがあります。

怒鳴っている私に対し行き場がなく泣きながらウロウロさまよっている息子を見て
ふと我に帰るというか・・・
こんな小さい子に行き場のない思いをさせて私はなんて母親なんだ・・・
と気づきます。
みんなそうだよ。イライラするよ。って言われてもなかなか自分を許せなくて
それでもまた怒鳴ってしまうんですよね。
最低です。
もっとぐっと抑えられればお互いにやりやすくなるのになーって思うんですけどね。
心に余裕が無いときはだめです。
寝ている姿を見ると泣けてきます。
それでもママを一番愛してくれるこどもは寛大ですね。
ヒナママさんのお気持ちすごくすごく分かります。
なんだか逆にヒナママさんのブログのコメント欄を借りて相談しちゃってごめんなさい。
ちょっと心が疲れてしまっていたのでついつい長文になってしまいました。

No title

痰の吸引のあるお子さん、気管切開などのお子さん、の就学について、ヒナママさんのおっしゃるような通学、付き添い、についての問題が、多々起こるそうで、先日もそのようなケース(大阪府下ですが)を聞きました。

それで、結局は、「お母さん(または血縁の保護者)が、家でその患児のケアに専念し、通学の際は、付き添う」ことがほぼ前提のように感じました。

なので、私が直接うかがったケースでは、お母さんは仕事はおろか、家から一歩も出ることができないような日々がなんと数年続き、そのことでの弊害を考えた社会福祉士やヘルパーステーションの方々が、必死で、空きがあるレスパイト施設を探したら、なんと、それは大阪府内にはなくて!数ヶ月先の和歌山…とおっしゃっていました。

つまりそれほど、レスパイト自体も厳しい状態だそうです。特に子どもの場合、といわれました。

より具体的な知恵を持っている事業所を探して、行政と相談されるしか、現在では方法がないのではないか、と思います。私は東京の状態はわかりませんが、おそらくは日本国内で同じ状態なのでは。よい知恵を持った方々とつながれるとよいですね。

かつて障害者の問題でうちがいろいろあったときには、その地域の障害者団体に聞くのもひとつの手だといわれました。

あまり慰めになっておりませんが、健闘を祈ります。

上手く言えないけれど


制度自体に柔軟性がないような気がします

色んな家庭がある訳だし

何でもかんでも、おじいちゃんおばあちゃんで済ませて貰おうって感じが嫌ですね

例外がないなら作ればいいとさえ思います

そこから柔軟に対応して例外でなくなってしまえばいいのではないかと

自分たちの保身のために学校に通いたい子供や通わせたいと願う親の心を無視していいのかなぁって

私も母親の吸痰するために看護士さんに教わったけれども1日で終了しましたよ

後は、自分で母に負担が掛からないように自力で頑張ってます

ヒナママさんが言うように3か月の意味が分からない

もっとしっかりとした行政にならないんでしょうか

すごく悔しいですよね



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No title

最初から母子分離っていうのは、どこの支援学校でもあり得ないことなんだろうけど…3ヶ月って…気管切開しているわけでもないのにね、気管切開してたって3ヶ月も親をつけないと思うよ…
気管切開してたって吸引が少なければバス乗れるって聞いたことあるけど…市立と県立によっても方針がちがうみたいね。付き添いがヘルパーとかじゃダメなのかしら・・・

頑張れヒナまま~。前例がないなら前例をつくればいい!

No title

我が家の近くの支援学校も入学時は1カ月毎日付添だって聞きました。

いろんなシステムが古いままなの。
障害児がいたら親は仕事辞めてつきっきりで面倒みてるのが当たり前!が前提でいろんなことが決まっていってる。
いつ作ったかわからない古いルールがずっとそのまま。

子供ひとりひとりでケアも違うから、ある程度の付添い(申し送り)は必要でしょうけど、さすがに3カ月は長いでしょう・・・
そんなに休める仕事がどこにある?

応援しかできない自分が歯がゆい・・・

No title

世の中ってほんとに難しいですね。
私のところは夫婦子供二人のみです。
ほかの手助けはありません。
夫は自営業で稼ぎは少なく私は洋裁で家計を助けどっちかが一日でも休むとヤバイです゚(゚´Д`゚)゚生活できません。
だから娘が入院したら息子の面倒を見る人がいなくどうやってやりくりしたらいいのか。。。っといった状態。
入院して貰わないと命の保証は出来ませんっと言われてもお兄ちゃんがいるから無理って医者に言う状態(T_T)
だけど必ずおじいちゃんおばあちゃんは?っと(-"-)だれしも頼れるものがおると思うなよ!!って。
ここ最近はおじいちゃんおばあちゃんが揃ってる状態を見るだけでもむかっ腹(ジャラシーと言われても仕方ありませんが(-_-;))
こんな環境でもPTA役員を免除されもせず、病気をもらいたくない娘を連れて子供が多い環境に飛び込まなくてはいけないし。。。

ヒナママさんに愚痴っちゃいました、ごめんなさい。

今自宅で洋裁をしてお金をなんとか稼いでいますが娘があと2年で小学生の年になりますが私は在宅希望(なんてできるのかわかりませんが)です。
学校に行って風邪をひかれては困るし、ヒナママさんみたく吸引についてこいと言われては生活できません。これから一体どうなってしまうのだろうと不安になります。

福祉関係の手続きでも(おむつの申請などなど)、病気の子がいるっていうのになんだかんだ役所にいかなくてはならないのもなんでなんでしょうね。
普通の状態より身動きが取れないなんてわかりそうなもんなのに。。。理不尽な世の中です(-"-)

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最近滅多にPC開かないので携帯から失礼します!

支援学校と言っても色々決まり??があるんですね!
私は無知なので、普通どこまでやってくれるのか...とかが不明なんで何とも言えませんが....。

仕事しながらとかだと確かに付き添いは難しいですよね。

ただ、やっぱり預かる側としては何かあっては大変だからというのが根本にあるんでしょうね。
ヒナママさんは6年間ヒナちゃんと向き合って対処やどういう時にどうなるのかとかがわかっているけど、学校側としてはヒナちゃんと向き合うのは初めてですしね。

ヒナママさんのお仕事内容を知っている訳じゃないのでどこまでやる事が可能なのかとかもわかりませんが、最初はみっちり毎日ではなく週に数回付き添いながら通い、徐々に先生達も慣れてきたら毎日ヒナちゃんだけが通うとかも無理なんですかね?
こればかりは仕事があって大変だろうけどヒナママさん側も多少折れないと解決策が出ない気がしますよね。

Re: No title

binaさんこんばんわ

> 確かに役所は,自分たちのせいにされたくないっていうのが
> 根本的にあるんでしょうね。

学校とかデイケアとか、公的機関って責任負えないって言うのはわかります…

これだけモンペとか増えれば、何かあれば責任おわせられる前に、親にやってもらう事を多くしよう、ってのはわかりますが、、、

でも、それで困る家庭もいるんですよね・・・

安心して預けられる先がないんじゃ、仕事もできませんよほんと…

> ただ,そのなかで,融通が利かないことはよくあるので,びっくりします。
> うまいこと言えませんが
> 大変だと思いますが,頑張ってください!!

ありがとうございます!
役所の方には、ヒナの保育園入園やいろいろと大変お世話になったので、今のところ不満はないんです。
(なにもしらない窓口の人に「おじいちゃんおばあちゃんに頼めませんか」って言われるとイラっとするくらいです)

Re: No title

そうままさんこんばんわ

> 私も2歳の息子に対し感情のままがーっと怒鳴ってしまうことがあります。
> 先ほども怒ってしまいました。
> 私も働いているので仕事から帰ってきて疲れている中ぎゃーぎゃー泣かれると感情のコントロールが出来なくなるときがあります。

親だって人間ですよね… キャパ超えたらさすがに感情のコントロールがきかなくなります><

> 怒鳴っている私に対し行き場がなく泣きながらウロウロさまよっている息子を見て
> ふと我に帰るというか・・・
> こんな小さい子に行き場のない思いをさせて私はなんて母親なんだ・・・

子供の悲しそうな顔をみると、我にかえるんですよね、、、

ものすごい罪悪感。

> もっとぐっと抑えられればお互いにやりやすくなるのになーって思うんですけどね。
> 心に余裕が無いときはだめです。
> 寝ている姿を見ると泣けてきます。

私も、ヒナの全てを受け入れてあげられるくらい寛大になりたいんですけどね、、、

結局は私に余裕がないんです。だからあんな事でイライラする、、、

> なんだか逆にヒナママさんのブログのコメント欄を借りて相談しちゃってごめんなさい。
> ちょっと心が疲れてしまっていたのでついつい長文になってしまいました。

いえいえ、みなさんにはいつも話を聞いていただくばかりなので、

なにかあったらこちらで吐きだしてくださって結構ですよ、話聞きますよー!

Re: No title

けろちゃんさんこんばんわ

> 痰の吸引のあるお子さん、気管切開などのお子さん、の就学について、ヒナママさんのおっしゃるような通学、付き添い、についての問題が、多々起こるそうで、先日もそのようなケース(大阪府下ですが)を聞きました。

やっぱり問題になるケースが多いんですね、、、

> それで、結局は、「お母さん(または血縁の保護者)が、家でその患児のケアに専念し、通学の際は、付き添う」ことがほぼ前提のように感じました。

私もついてあげられるならついていてあげたいし、うちが普通の家庭ならそうするんですが、

今私が収入を得られなくなるという事は、親子共倒れです… ><

> より具体的な知恵を持っている事業所を探して、行政と相談されるしか、現在では方法がないのではないか、と思います。私は東京の状態はわかりませんが、おそらくは日本国内で同じ状態なのでは。よい知恵を持った方々とつながれるとよいですね。

いつもさまざまな具体例とアドバイスありがとうございます!

Re: 上手く言えないけれど

雪乃さんこんばんわ~

> 制度自体に柔軟性がないような気がします
> 色んな家庭がある訳だし
> 何でもかんでも、おじいちゃんおばあちゃんで済ませて貰おうって感じが嫌ですね
> 例外がないなら作ればいいとさえ思います
> そこから柔軟に対応して例外でなくなってしまえばいいのではないかと

行政も余裕がないから、一律に線引きするのはわかるんですが、

それで切り捨てられる家庭はいつも同じだし、

じゃあ切り捨てられた家庭はどうなるんだ… と思います。

> 自分たちの保身のために学校に通いたい子供や通わせたいと願う親の心を無視していいのかなぁって

一番はそこなんですよね。学校やデイケア側の保身だなあ。。。と。

> ヒナママさんが言うように3か月の意味が分からない

なんか、ただ単に数字上でこれくらいやればいいだろ~ みたいな感じが嫌です。

集中して学んでくれれば、それこそ1~2週間で習得できるはずです。

というか、支援学校なのに看護士さんが満足な数いない事にびっくりしました><

Re: No title

鍵コメさんありがとうございます!

前回コメントも参考にさせていただきましたが、

ヒナの場合は大丈夫だろう、、、と安易に考えていました><

(話では吸引回数が頻繁でなければOKという事でしたので、、、)

Re: No title

おとめ母さんこんばんわ

> 最初から母子分離っていうのは、どこの支援学校でもあり得ないことなんだろうけど…3ヶ月って…気管切開しているわけでもないのにね、気管切開してたって3ヶ月も親をつけないと思うよ…
> 気管切開してたって吸引が少なければバス乗れるって聞いたことあるけど…市立と県立によっても方針がちがうみたいね。付き添いがヘルパーとかじゃダメなのかしら・・・

あたしも、聞いた話だと吸引回数が頻繁でなければOKって聞いたんだけどね、、、

同じ学校に高校のクラスメートが通ってて、そのこんちもOKだし、、、

なんでヒナがだめなのかわからない><

というか、本当にだめなのか学校とまだ面談してないから、ヒナの状況話してもう一度確認して見るよ(TT)

>
> 頑張れヒナまま~。前例がないなら前例をつくればいい!

おとめと同じいちねんせいになるんだー><

Re: No title

たろうとはなママさんこんばんわ

> 我が家の近くの支援学校も入学時は1カ月毎日付添だって聞きました。

学校によって違うんですね、、、

せめて1カ月なら…><

それでも毎日ってキツイです。

うちはそんなに過保護にしなくて平気なのに、、、><

> いろんなシステムが古いままなの。
> 障害児がいたら親は仕事辞めてつきっきりで面倒みてるのが当たり前!が前提でいろんなことが決まっていってる。
> いつ作ったかわからない古いルールがずっとそのまま。

制度自体に無理があるんでしょうね、、、

昔は障害児かかえたシングルマザーなんていなかったのかもしれないですけど、

今は離婚率も昔に比べて断然に高いですし、障害児抱えてのシングルも多いのに…

>
> 応援しかできない自分が歯がゆい・・・

応援してくださって励みになってますよ!

もうちょっと頑張ってみます!

Re: No title

yuukoさんこんばんわ

> だけど必ずおじいちゃんおばあちゃんは?っと(-"-)だれしも頼れるものがおると思うなよ!!って。
> ここ最近はおじいちゃんおばあちゃんが揃ってる状態を見るだけでもむかっ腹(ジャラシーと言われても仕方ありませんが(-_-;))
> こんな環境でもPTA役員を免除されもせず、病気をもらいたくない娘を連れて子供が多い環境に飛び込まなくてはいけないし。。。

おじいちゃんおばあちゃんがそろって手助けしてくれるだけでもありがたいのに、愚痴ってる人にはさすがにイラときますね、、

> ヒナママさんに愚痴っちゃいました、ごめんなさい。

いえいえ、私も同じ思いでしたから。

誰しもが身内の支援受けて生きてるって思うなー!って思います><

病院なんかもそうですよね。

私が体調崩した時に、混んでる病院でも娘を一緒に連れてかなければならない。

混んでる病院なんか風邪菌の中に何時間も娘をさらすようなもの。

そんな場所には連れてきたくない。ゆえに私が体調崩しても病院にいかない…

> 今自宅で洋裁をしてお金をなんとか稼いでいますが娘があと2年で小学生の年になりますが私は在宅希望(なんてできるのかわかりませんが)です。

洋裁が職になるなんてうらやましい限りです(TT)

> 学校に行って風邪をひかれては困るし、ヒナママさんみたく吸引についてこいと言われては生活できません。これから一体どうなってしまうのだろうと不安になります。

この先もずっと何かと親が付き添って、って言われるのなら、体がいくつあっても足りません。

学校や福祉が親にかえってストレスためさせてどーする…

> 福祉関係の手続きでも(おむつの申請などなど)、病気の子がいるっていうのになんだかんだ役所にいかなくてはならないのもなんでなんでしょうね。
> 普通の状態より身動きが取れないなんてわかりそうなもんなのに。。。理不尽な世の中です(-"-)

前回の入院中に自動車税免除の手続きがあって、

今月中に来て手続きしろ、とか言われて、付き添い入院してるのにそれは無理だから退院後にしてくれ、っていったらダメだと言われたので、融通きかないしものすごく腹立ちました。。。

例外は認めない、とか融通がきかないのは困りますよね。

しかも、手続き期間が1カ月とか短すぎるんですよね。

そんなの入院なんかしたら手続きに行けないじゃん。。。

もっと余裕持って3カ月とかにしてほしいです。

Re: No title

鍵コメさん、いつも具体例ありがとうございます!

とても参考になります。

Re: タイトルなし

マキさんこんばんわ
>
> 支援学校と言っても色々決まり??があるんですね!
> 私は無知なので、普通どこまでやってくれるのか...とかが不明なんで何とも言えませんが....。

支援学校、というからには、もっと親が安心して子供を預けられる環境なのかと思ったら、、、

実際はかなり違いました。

> 仕事しながらとかだと確かに付き添いは難しいですよね。

うちの場合じゃあ誰が収入をえるの、って話なんですよね…

> ただ、やっぱり預かる側としては何かあっては大変だからというのが根本にあるんでしょうね。
> ヒナママさんは6年間ヒナちゃんと向き合って対処やどういう時にどうなるのかとかがわかっているけど、学校側としてはヒナちゃんと向き合うのは初めてですしね。

うちはそんな過保護にしなくていいです、何かあったら責任は私がとりますから、とも言いました…

> ヒナママさんのお仕事内容を知っている訳じゃないのでどこまでやる事が可能なのかとかもわかりませんが、最初はみっちり毎日ではなく週に数回付き添いながら通い、徐々に先生達も慣れてきたら毎日ヒナちゃんだけが通うとかも無理なんですかね?
> こればかりは仕事があって大変だろうけどヒナママさん側も多少折れないと解決策が出ない気がしますよね。

折れるのは簡単なんですけど、

じゃあ収入は…

これで税金のお世話になったらまた文句言われるしなあ…

学校側のいうとおりだと、うちみたいな家庭は学校にさえ通わせる事が出来ないです…

学校側に一方的に折れるのではなく、学校側にも歩み寄っていただいて、お互い妥協点が見つかればいいなあ。。。と思います。

No title

なつさんからコメントいただいてたはずなんですが、間違って消してしまったようです。。。><

なつさん、ごめんなさい><わざと消したわけではないですよ~!!

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