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[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] シングルママと障害児ヒナの2人で成長日記 支援学校入学について、主治医からのアドバイスと学校見学。理想と現実の間で。

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支援学校入学について、主治医からのアドバイスと学校見学。理想と現実の間で。

ヒナの主治医の先生はとても忙しい先生で、

予約も3カ月先まですぐに埋まってしまうほどなので、

月に一度の定期検診の時は、ヒナの障害について以外はこちらからは特に相談をすることもなかったんだけど、

他の看護師さんやケースワーカーさんから話を聞いているのか、

私とヒナの生活全般についても心配してくださって、時々「お母さん最近どうですか」と声をかけてくださる。


先日はヒナの支援学校について悩んでるのを聞いたみたいで、

お母さん悩んでるんだって?って聞かれて、

「はい、吸引が必要なので通学バスに乗れないみたいだし、

最初3か月程度は私がずっと学校につきそわなきゃならないみたいだし、

それだと3ヶ月間無収入って事になりますし、そんなんじゃ学校に通わせることも無理です…

教育委員会からはガイドヘルパーなる制度を聞いたので市役所に問い合わせてみたんですけど、

そのような制度は知らない、って言われたので、

それだとヒナを毎日学校に通わせることは無理っぽいです、、、、」

って、今の状況を話したら、


先生は、

「通学バスっていっても、民間のバス会社さんに委託してるだけだから、

ヒナちゃんを通学バスにのせたまま預けるのは怖いねー、

お母さんが送り迎えしたほうが安心だね」

「うーーーん それだと週2回が限界です…」

「毎日行かなくちゃいけないわけじゃないし、

それじゃあ週2回くらいから始めてみればいいんじゃない?

僕は●●学校の指導医も勤めてるから、ヒナちゃんの状況については僕からも伝えておくよ。

ガイドヘルパーも制度としてはあるんだけど、制度自体が浸透してなくって機能してないだけだから、

市役所の人も知らないんだろうね、お母さん、そういうことは市役所にどんどん言っていかないとダメだよ」


先生の一言で、

今までヒナを支援学校に通わせることができるのかどうか悩んでいたものが吹っ切れた

先生の一言が、ものすごく安心感があって

先生が味方でいてくれるというのが、ものすごく心強い


そんなわけで、ようやく学校見学にも行ってきて、

先生方とも面談してきた。


印象は…

うーん。

入学してから数カ月はやっぱり、

ほぼ毎日学校に付き添う事になりそう…

毎日ずっと学校に付き添いっぱなしってのは、

家計を支えるシングルマザーにはきついっす…

先生方は「ヒナちゃんのためですから」「ヒナちゃんのためになんとか学校行事を優先させて下さい」

って言うんだけど、、、

そりゃ私が専業主婦だったら、毎日でも学校つきそってあげたいのはやまやまなんだけど…

私の体はひとつなんだよなあ…

ヒナのためにどうこう以前に

学校毎日つきそってその間収入がなくって

実際問題じゃあ生活どーする?って話だし…

なんか理想(ヒナのために)と現実(収入どうする)って感じで

このあたりの壁が学校側との間ではまだ厚いように感じる。

「ヒナのために」を連発されると、

まるで私がヒナの事を考えてないように聞こえるよ…


お母さんだってヒナを毎日学校に通わせてあげたいと思ってるにきまってるよ…

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非公開コメント

はじめまして

少し前に、「てんかん」で検索して、こちらのブログにたどり着きました。

ひなちゃん可愛いですね。

3ヶ月も親の付き添いが必要って、驚きました。

以前、(当時の)養護学校の講師をしていた友人は、医療行為(どのようなものだったかは忘れましたが)の必要な児童の為に、医療行為の講習を受けに病院に通ったりしていたようです。

その生徒さんも母子家庭で、祖父母などのサポートが期待できない環境だったとのこと。
友人達にできて、なぜその学校の先生方にはできないかは制度が変わってしまったのか、医療行為の中身が、ヒナちゃんとちがうためか分かりませんが、ママの働働きかけで少しでもいい方に動くといいですね。

まとまりのない文章ですみません。また、お邪魔します。

No title

ヒナママさんの思いがなかなか報われないのが読んでて悔しいです。

ガイドヘルパーなど、市町村によって使える範囲に差はあれ、使える社会資源は使ったほうがいいです。
同じ地域の先輩とか、詳しそうな方いたらどんなものが使えるか聞いてみるのもいいかもしれません。

支援入学について

厳しいね

No title

学校付き添いをボランティアでやってるナースがいるって聞いたことあるけど…調べてみたら

No title

ヒナちゃん可愛い♡

現実と行政のアンバランスやりきれないですよね。
いつもおもいますが区役所とかの福祉科や私たちみたいな環境に近しい行政機関に経験者がいないのって不思議なんです。パートでもいいから気持ちが理解できる方や経験された方がいれば一体何が現実に必要なのかわかるのにっと…(T_T)

私も病気の娘がいて働けないか区に相談にいったらこてんぱんにやられました。
背負って働けばっといわれました。寝たきりの子を背負えるかって怒りに震えたのを思い出しました。

おかげて強くなったわ。あんたらより自分の力で稼いどるわっ!病気の子を持つ親は必要にかられて強くなりますね、ほんと(ーー;)

なにかいい方法が見つかるといいですね。他の方が書いてられましたが明らかに医療行為が必要だと思われる子の学校付き添いボランティアをテレビで見た事があります。そんな方が近くにいらしたらいいんですが。。。

Re: はじめまして

スノウさんはじめまして~

> 少し前に、「てんかん」で検索して、こちらのブログにたどり着きました。
> ひなちゃん可愛いですね。

ありがとうございます*^^*

> 3ヶ月も親の付き添いが必要って、驚きました。

学校によって違うみたいですねー(TT)

> 以前、(当時の)養護学校の講師をしていた友人は、医療行為(どのようなものだったかは忘れましたが)の必要な児童の為に、医療行為の講習を受けに病院に通ったりしていたようです。
> その生徒さんも母子家庭で、祖父母などのサポートが期待できない環境だったとのこと。
> 友人達にできて、なぜその学校の先生方にはできないかは制度が変わってしまったのか、医療行為の中身が、ヒナちゃんとちがうためか分かりませんが、ママの働働きかけで少しでもいい方に動くといいですね。

そういった事例もあるんですねー(TT)

今はどうなんでしょうね、、、

ヒナの医療行為自体はそれほど特異なものではないはずなんですけど、、、

学校側も万が一の責任を考えてるのかもしれませんね、、、

> まとまりのない文章ですみません。また、お邪魔します。

いえいえ、参考にさせていただきました!

またいつでもいらしてくださいね、お待ちしております^^

Re: No title

たろうとはなままさんこんばんわ~

> ヒナママさんの思いがなかなか報われないのが読んでて悔しいです。

こちらの状況を把握していただくのもなかなかむずかしいものですね、、、><

> ガイドヘルパーなど、市町村によって使える範囲に差はあれ、使える社会資源は使ったほうがいいです。
> 同じ地域の先輩とか、詳しそうな方いたらどんなものが使えるか聞いてみるのもいいかもしれません。

うちの市はあまりすすんでないように思います(TT)

Re: 支援入学について

ちーちゃんこんばんわ~

> 厳しいね

なかなか厳しいみたい><

Re: No title

おとめ母さんこんばんわ~

> 学校付き添いをボランティアでやってるナースがいるって聞いたことあるけど…調べてみたら

ググってみたよー 横浜の事例がヒットしたねー・

うちの市は・・・検索したけどでてこなかったよお(TT)

Re: No title

yuukoさんこんばんわ~

> ヒナちゃん可愛い♡

ありがとうございます*^^*

> 現実と行政のアンバランスやりきれないですよね。
> いつもおもいますが区役所とかの福祉科や私たちみたいな環境に近しい行政機関に経験者がいないのって不思議なんです。パートでもいいから気持ちが理解できる方や経験された方がいれば一体何が現実に必要なのかわかるのにっと…(T_T)

本当はそうなんですけどねー(TT)

行政にしてもなんにしても、経験者がいないと何が必要なのかわかってもらえないですよね、、(TT)

> 私も病気の娘がいて働けないか区に相談にいったらこてんぱんにやられました。
> 背負って働けばっといわれました。寝たきりの子を背負えるかって怒りに震えたのを思い出しました。

簡単にいうならじゃああなたがやってみなよ。。。って思いますよねー・・・

> おかげて強くなったわ。あんたらより自分の力で稼いどるわっ!病気の子を持つ親は必要にかられて強くなりますね、ほんと(ーー;)

理不尽な目にあうことも多いので、強くなりますよね、、、

> なにかいい方法が見つかるといいですね。他の方が書いてられましたが明らかに医療行為が必要だと思われる子の学校付き添いボランティアをテレビで見た事があります。そんな方が近くにいらしたらいいんですが。。。

テレビでもやってるくらいなので、本当はそういった制度もあるんでしょうねー…

住んでる自治体によって差があるみたいですね。。。統一してほしいです(TT)

うちの市はなにかと遅れてるみたいです(TT)

No title

お邪魔します♪久しぶりに覗かせて頂いています*
後で、じっくりと記事読ませていただきますね~***

学校問題は根深いです!!りょっちが入学してから今に至るまで
進歩が無いに等しいのが現実です。
市は勿論、県すら当てになりません!!

医療的な行為があるために、家庭の事情により学校に行きたくても
行けない子ってたくさん居ると思います。。。
小、中学校は義務教育なのに。。。

入学してから暫くの間、学校待機問題。
医療行為のある子は通学バスの利用が出来ない問題。など。。。

古いマニュアルに縛られていないで、見直しと進歩することを切に切に
願っています。。。

もし、何か良い情報がありましたらお知らせしますね*

Re: No title

ビビさんこんばんわ~

> 学校問題は根深いです!!りょっちが入学してから今に至るまで
> 進歩が無いに等しいのが現実です。
> 市は勿論、県すら当てになりません!!

やっぱり根深い問題があるのですねー(TT)

> 医療的な行為があるために、家庭の事情により学校に行きたくても
> 行けない子ってたくさん居ると思います。。。
> 小、中学校は義務教育なのに。。。

そうなんですよ!義務教育義務教育って、なんのための義務教育だよ、、、と思います。

> 入学してから暫くの間、学校待機問題。
> 医療行為のある子は通学バスの利用が出来ない問題。など。。。

保護者に負担かけすぎだと思います。

> 古いマニュアルに縛られていないで、見直しと進歩することを切に切に
> 願っています。。。
>
> もし、何か良い情報がありましたらお知らせしますね*

ありがとうございます(TT)

頼りにしてます!

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